病毒|你負責父愛和信任，醫生來創新治療，三度病危的孩子好轉了( 二 ) 血細胞|周敦華|孩子|醫生|創新

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中山大學孫逸仙紀念醫院兒童醫學中心主任周敦華教授
專家團隊按照標準流程的挽救方案進行化療，結果差強人意，雖然噬血相關指標部分得到控制，但體溫居高不下，退熱藥完全不起效，骨髓細胞學檢測處于極度抑制狀態，外周血中白細胞，血紅蛋白和血小板極度低下，依賴輸紅細胞和血小板，同時口腔、肛周潰爛，生命特征不穩定，面臨多臟器出血和功能衰竭的可能。 “在相當長的一段時間里，孩子的白細胞指標為0 ，各種繼發感染讓臨床醫護們疲于應對，卻往往摁下葫蘆起來瓢。 ”
繼續啃書本似的照本宣科治療，孩子已經難有起色，徒增并不寬裕的家屬負擔而已。為了給孩子治病，陽陽的爸爸嚴先生可謂是竭盡全力，全村20多戶鄰里，都借了個遍，孩子住院治療期間，在廣州同時打兩份工，搬運、送外賣，哪怕因為在外務工不能更好地在醫院里陪護孩子；孩子的叔叔把多年的積蓄都拿了出來，孩子的奶奶全程照顧患兒。即便如此，還是發生了醫療欠費。
“讓我們特別感動的是，孩子前后三次瀕臨死亡，可每次下達病危通知時，單親爸爸是悲傷而堅毅的。絕不放棄，絕對信任我們” ，周敦華教授表示道，哪怕專家們的一致判斷是，孩子的死亡幾率已經超過99% 。
父子間的親情，家屬的堅韌不放棄徹底感動了醫護救治組，為了提升孩子的各種指標，陽陽住院期間一共使用超過30個單位的機采血小板和大量血漿、冷沉淀血液制品，血小板這種全廣州乃至全國都稀缺的血液資源，在每次最急需時兒科專家們都給孩子調配到了。
每一次的感染，救治團隊都傾盡全力，兵來降檔、水來土掩似的積極應對。同時，還要考慮患者的經濟承受能力，能省則省。 “孩子長期住在ICU ，花費巨大，我們也想減輕嚴先生同時打多份工的壓力。 ”孩子的主管醫生張亞停告訴南都采訪人員。

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周敦華教授、張亞停醫生為陽陽送上小禮物
換個思路進行治療，抗癌單抗立下奇功
為了挽救孩子生命盡最大的努力，積極尋求新的治療方案，通過不停查閱相關文獻，深入研究成人類似疾病治療時，所使用到的抗癌藥物PD1單抗的使用經驗。
在最危重的關頭，通過和家人的積極溝通，在充分知情同意并做好對可能的合并癥處置預案的情況下，團隊開始按照孩子的公斤體重給陽陽用上了PD1單抗。
奇跡出現的那一刻，整個醫護團隊興奮異常。持續24小時高熱的陽陽在使用PD1拮抗劑的第2天奇跡般出現體溫高峰下降，發熱間歇延長。用藥3天后，外周血白血病、血紅蛋白和血小板開始恢復，隨后血漿關鍵指標轉陰。
控制住了高熱，為后面造血干細胞移植贏得了機會。

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中山大學孫逸仙紀念醫院兒童醫學中心學術帶頭人方建培教授
“目前造血干細胞移植是治愈兒童先天性、難治性噬血細胞綜合征的唯一方法，經PD1拮抗劑治療后，陽陽的病情得以控制，評估噬血指標達到部分緩解，準備橋接移植。 ”方建培教授表示，異基因造血干細胞移植被認為是唯一可以治愈該疾病的治療手段，通過移植重建正常免疫徹底驅除已經黑化的原免疫系統，從而達到徹底根治疾病的目的。