世界血友病日｜7年，917.6萬善款援助南京、鎮江兩城血友病患者( 二 ) _健康小知識

經濟援助之外還有精神支持
“我們在與患者的接觸中還發現，患者需要經濟援助是一方面，另一方面，患者也急需精神支持。 ”全曉副秘書長表示，有時候壓垮患者的甚至不是病情，而是長期以來的精神壓力。血友病患者害怕病情惡化，同樣也害怕被當成“異類” ，他們渴望能正常生活、組建家庭，能正常融入社會。
“所以在經濟援助的同時，南京市慈善總會也會在日常生活中持續關愛患者，定期走訪慰問，通過組織一些線下活動來促進患者的交流，比如runningboy活動，《圓孩子一個大學夢》等等，邀請‘明星患者’與大家交流對抗疾病的經驗，讓大家總‘明星患者’身上汲取力量。 ”全曉副秘書長告訴揚子晚報采訪人員，只要精神不垮，患者就能跑到疾病前面，從對疾病的恐懼、憂慮中抽離出來，有積極向上的心態，追求更高的生活目標。

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時陳介紹，項目援助的血友病患者中，有人考上了北大博士，有人進入了互聯網“大廠”工作，有人已經結婚生子，因為醫保支持與慈善援助解決用藥的經濟困難，他們完全可以享受自己的人生。通過患者之間的鼓勵，慈善項目希望患者可以互相“取暖” ，重建對生活的信心。
專家也提醒，目前我國登記在冊的血友病患者大于有3萬人左右，但根據相關發病率推算，目前我國的血友病患者大約在10萬人，目前仍有患者因為病情較為輕微而沒有確診，同時認識上也可能存在誤區。對患者來說，一定要重視凝血因子的預防治療，通過醫生指導來制定適合患者的最佳個體化方案，調節注射凝血因子的劑量、濃度和頻率，既保證不出血，又盡量不造成藥物的浪費。如果患者體內凝血因子維持在安全水平，那么完全可以正常參加學習、運動，正常工作，理想的狀態，血友病患者完全可以過得像正常人一樣。血友病患者不要輕易放棄希望，南京市慈善總會也將繼續吸納社會愛心力量，進一步擴大援助范圍，讓更多患者可以規范、足量、預防性用藥。
【世界血友病日｜7年，917.6萬善款援助南京、鎮江兩城血友病患者】校對王菲