世界血友病日｜7年，917.6萬善款援助南京、鎮江兩城血友病患者 _健康小知識

他們被稱為“玻璃人” ，輕微碰撞就可能出血不止。如果關節反復出血，會導致患者的關節畸形，致殘率極高。 “打針”將凝血因子維持在安全水平，可以保障血友病患者正常生活。但高昂的“打針”價格，曾經是血友病患者沉重的負擔。隨著治療方案、藥物的進步和醫保政策的支持，我國血友病的治療態勢也發生了巨大變化。南京市慈善總會拜科奇-科躍奇Co-pay慈善援助項目， 7年來，共撥付917.6萬善款，援助了南京、鎮江兩城1921人次的凝血因子補充治療。
揚子晚報/紫牛新聞采訪人員楊彥
一家兩位血友病患者，境況大不相同
聰聰今年上小學了，生龍活虎的看起來和普通男孩一樣，但聰聰其實是一名血友病患者。從出生后聰聰就有凝血功能異常的表現，但確診并沒有費波折，家人很快就“鎖定”血友病這一懷疑，這是因為，聰聰的家族里就有血友病患者。
聰聰的舅舅也是從小就確診了血友病，但是因為經濟條件的原因，他沒能規范治療。 “凝血因子一針就得上千元，一個月得打上好幾次，年齡越大體重越重凝血因需求量越大，我們只能省著打，有時候關節磕了，才到醫院去打凝血因子。 ”聰聰的家人告訴采訪人員，后來凝血因子進醫保了，聰聰舅舅治療才能增加補充凝血因子的頻次，但是疾病控制得并不好，因為反復出血，聰聰舅舅的關節受損，只能坐輪椅了。

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同樣是血友患者，聰聰就要幸運得多，確診時凝血因子已經進了醫保，還從治療之初就得到了南京市慈善總會血友病項目的支持，目前孩子8歲，除去醫保后每月在凝血因子補充上還需自費4536元，慈善項目再補貼4536元，實際上已經實現了零自費。聰聰可以正常運動、旅游，雖然和其他男孩一樣活潑好動，但家人不用太過擔心孩子的健康。
7年共917.6萬善款為血友病患者“減負”
“打針”“補充凝血因子” ，對于血友病患者來說是再熟悉不過的事。血友病是一種遺傳病，也是罕見病，因為體內缺乏八因子造成關節和器官出血，患者會面臨疼痛、殘疾甚至死亡的結局。目前血友病沒有徹底治愈的辦法，只能通過替代治療來維持體內八因子濃度，所以除了患者對疾病觀念和認識限制，經濟條件也是阻礙患者選擇最佳治療方案的主要因素。 2009年國家醫保將重組人凝血因子Ⅷ納入醫保，減輕了血友病患者的負擔，隨著國家對血友病在內的罕見病逐漸重視，各省市也在探索“1+N”模式， “1”是醫保，解決患者主要困難， “N”是慈善等社會援助+商業保險，進一步援助患者用藥。

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“中華慈善總會血友病Co-pay項目自2015年啟動，我們也是從這時候開始深入了解血友病這個群體。 ”南京市慈善總會副秘書長全曉告訴揚子晚報/紫牛新聞采訪人員，雖然血友病是罕見病，但是一旦患病嚴重影響健康與生活質量，對患者個人來講負擔極大。南京市慈善總會的血友病慈善援助項目從2016年開始起步，血友病患者補充重組人凝血因子Ⅷ經醫保報銷后可進一步獲得資助，按月來結算，進一步減輕了患者經濟負擔。
拜科奇-科躍奇Co-pay慈善援助項目負責人時陳表示， 2016年項目共有34萬善款援助了99人次，到今年，在組患者已經到達了99人，包括南京86人、鎮江13人。項目啟動7年來，共撥付了917.6萬元善款，援助了1921人次的凝血因子補充治療。