李祖亮|新華全媒+|讓“罕見”被看見 呵護容易出血的人群

4月17日是世界血友病日 。 專家指出 , 血友病是一種遺傳性凝血功能障礙導致的出血性疾病 , 其特征是凝血時間延長 , 輕微磕碰就可能造成關節、肌肉長時間嚴重出血 。 血友病患者也被稱為“玻璃人” 。
中南大學湘雅醫院血液科醫生彭捷介紹 , 患者出血后止不住 , 主要臨床表現為關節、肌肉出血 , 胃腸道、泌尿道、神經系統出血及拔牙后出血不止 , 這是由相應的凝血因子基因突變引起的 。
彭捷說 , 血友病是罕見病中的常見病 , 患者以男性居多 , 目前血友病分為A型和B型兩種 。 主要的治療為替代治療 , 血友病患者需要定期輸入凝血因子 , 減少關節疼痛以及殘疾的發生 。
湘雅醫院血液科醫生徐雅靖說 , 血友病患者面對出血不要害怕 , 血友病是可治可防的 , 患者只要堅持治療 , 就可以像正常人一樣生活、學習和工作 。
專家提醒 , 一些血友病患者在童年期會表現出癥狀 , 當家長發現孩子出現磕碰、血腫淤青、容易出血且止不住等情況 , 應及早帶孩子去醫院血液科就診 。 如果能明確診斷 , 可以及早啟動預防治療 。
采訪人員:帥才、陳思汗
報道員:嚴麗、李祖亮
鳴謝:中南大學湘雅醫院
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