無人售賣的瓜攤背后——不容忽視的兒童腫瘤( 二 ) _健康小知識

當天，為了趕上早市， “拖拉機的燈還壞了，公公就摸黑開了6個小時才到集市。 ”張典典口中的集市，位于河南省鄭州市鑫苑都市領地小區南門。
最開始幾天，西瓜賣得并不好。一斤兩元多、一整個西瓜大概27.8元左右，買整個西瓜的人很少。朱大爺就白天頂著近40℃的酷暑賣瓜，晚上直接睡在拖拉機旁的三輪車上，車上僅鋪了一層褥子。
瓜還沒賣出去，麥子卻熟了。 “來回一趟不容易，就想著把瓜放那，人先回去收麥子。 ”張典典說。
“賣瓜湊醫療費， 20元一個，需要瓜者，自行掃碼。 ”朱大爺在瓜攤前，擺上這個牌子就回家收麥子去了。此前，張典典在水滴籌等平臺發起過籌款，籌款1.5萬左右，沒想到無人售瓜賣攤火了后，好心人紛紛捐款。
有的人直接掃碼，一個瓜也不拿；有的中學生捐了自己的零花錢，有的人捐了自己的“私房錢”……
“不用知道我是誰，請外賣小哥幫忙把奶茶送給朱爺爺。 ”“朱爺爺您辛苦了，希望家人平安”……在鑫苑都市領地小區南門的瓜攤前，不斷有好心人往這里送水、送風扇、捐錢送物。
張典典告訴健康時報采訪人員， “好多人加了微信轉完賬之后，就把我刪了，我還沒來得及感謝，但我都記到本子上，錢會還給他們的。 ”
“剩下的瓜我們包了。 ”6月22日，一位熱心的鄭州市民趕到瓜攤前，給了朱大爺兩千元，本來還擔心瓜賣不完的朱大爺，哽咽得只顧說“感謝” 。
8天時間一共籌到善款953100元。 “目前已經籌到前兩期的治療費用，雖然后續可能還需要花錢，但我們決定停止籌款。 ”張典典說， “我們不放棄治療，決定用靶向藥試試。 ”
左文麗介紹，靶向治療主要是用GD2單抗藥物，根據臨床研究的數據顯示， GD2單抗藥物可顯著提升高危神經母細胞瘤患者的生存獲益。
綜合治療負擔重
2歲前體檢做個B超排查
6月8日，朱大爺的孫女小亦馨在醫院過了3歲生日。這一天，病房里其它小朋友給她送去了鮮花和蛋糕，這是她第一次，與這么多陌生人一起過生日。
“我們一定會平平安安、健健康康、快快樂樂、開開心心。 ”這一天，張典典，這位90后患兒媽媽，用自己的方式記錄了下來。
2021年10月，小亦馨確診神經母細胞瘤后就開始化療。 “有時她會喊疼，但除了哭沒有其他更多表達。 ”張典典告訴采訪人員，孩子化療反應特別大，吃不下飯，肚子疼，不過，這些都撐了下來。
中國抗癌協會小兒腫瘤專業委員會發布的《兒童神經母細胞瘤診療專家共識》顯示，神經母細胞瘤是異質性非常強的腫瘤，一些腫瘤可不經治療自發消退,但大部分腫瘤發病隱匿，診斷時已出現全身轉移并快速進展。
左文麗說， “很多孩子往往先在當地醫院治療，再到省級醫院、兒童醫院治療，往往就耽誤了最佳治療時間。 ”
常曉峰介紹，對于神經母細胞瘤患者，根據其發病年齡、分期、病理分型和基因等情況，會采取不同的治療方式，預后也會有所差別；對于發病年齡較小，腫瘤很局限，同時沒有遠處轉移的患者，預后相對更好一些，甚至部分患兒只行手術切除腫瘤，術后無需進行化療，也能達到很好的治療效果；但是如果為高危組的患兒，除了化療、手術之外，通常還要聯合干細胞移植、放療、免疫治療等治療方式，即使如此，總體生存率在60%左右。
李忠介紹，除了手術、放化療等治療外，核醫學治療可作為局部治療方法，控制未完全切除的局部腫瘤，以及化療效果不滿意的腫瘤；自體外周血造血干細胞移植具有復發率低、免疫重建恢復早、移植后骨髓移植恢復快等特點。如果患兒治療后復發，可由醫生診斷評估病情，根據具體情況再次開展手術、化療等適宜治療。