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一覺醒來，滿床的銀色鱗屑！浙江男子被這個病折磨20多年，錢花完了，家也散了……

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本文轉自：錢江晚報
錢江晚報·小時新聞采訪人員劉千
【一覺醒來，滿床的銀色鱗屑！浙江男子被這個病折磨20多年，錢花完了，家也散了……】三伏天氣溫飆升 ， 走在路上 ， 男女老少幾乎都是短裝清涼出行 ， 50多歲的銀屑病患者張棟（化名）也終于脫下了長袖長褲 ， 敞露出胳膊和腿 ， 這是他二十多年夢寐以求的生活 。
去年 ， 張棟用上了針對中重度銀屑病治療的新藥 ， 原本因疾病導致的嚴重皮損正逐漸愈合 ， 他開始抬頭挺胸 ， 步子輕松 ， 重新找回生活的信心和勇氣 。
一覺醒來，滿床的銀色鱗屑！浙江男子被這個病折磨20多年，錢花完了，家也散了……
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浙大二院皮膚科主任滿孝勇出診
一覺醒來 ， 滿床的銀色鱗屑
渾身上下沒有一處好的皮膚
二十年前 ， 張棟因為一次外傷誘發了銀屑病 。 這個病俗稱“牛皮癬” ， 醫學定義為一種遺傳與環境共同作用誘發的免疫介導的慢性、復發性、炎癥性、系統性疾病 ， 約30%患者的病情在確診時已發展為中重度 。
疾病帶來的痛苦讓他的飽受煎熬——身上出現大片的紅斑鱗屑 ， 一抓 ， 就會掉落銀色的鱗屑 ， 掉落后皮損處呈現紅斑 ， 隨著病情加重 ， 紅斑鱗屑從局部蔓延至全身 ， 渾身上下都沒有一處完好的皮膚 。
“最難熬的是冬天 ， 晚上會非常癢 ， 第二天醒來 ， 滿床都是白花花的脫落的鱗屑 ， 感覺自己跟怪物一樣 。 ”因為皮損嚴重 ， 哪怕夏天再熱 ， 張棟都把用長袖長褲把自己裹起來 。
患病后 ， 張棟失去了勞動能力 ， 辭職到處求醫 。 家中僅靠妻子一份收入維持 。 為了治病 ， 他跑遍了全國的醫院 ， 走過許多彎路 ， 錢越花越多 ， 癥狀卻沒有減輕 。
多年前 ， 張棟慕名找到浙大二院皮膚科主任滿孝勇看診 ， 他說 ， 最迫切的愿望是清除皮損 ， 改善瘙癢和脫屑的癥狀 ， 恢復健康皮膚 。
經過一段時間的治療 ， 病情終于穩定了 ， 但是 ， 借來的錢也花得差不多了 ， 壓力太大 ， 妻子提出了離婚 ， 家也散了……
張棟感到治病無望 ， 給滿孝勇發了一條信息：這個病一是治不好 ， 第二我也沒錢治了 ， 我放棄治療吧 。
收到信息后 ， 滿孝勇心里五味雜陳 ， “當時 ， 他的病情已經有了很大改善 ， 持續規范治療非常重要 ， 但是家庭條件原因 ， 太可惜了……”
滿孝勇理解張棟的無奈 ， 出于醫生的本能 ， 他還是不想放棄這個患者 。 這幾年 ， 一有新的治療方法 ， 他會第一時間告訴張棟 ， 鼓勵他別放棄希望 。
創新生物制劑納入醫保
中重度銀屑病患者用得起藥了
隨著醫學界對銀屑病患病機制的不斷探索 ， 治療方法迭代更新 ， 2004年以來 ， 針對不同靶點的生物制劑陸續上市 ， 銀屑病治療邁入了生物制劑治療的時代 。 靶向作用于TNF-α,IL-12/23 ， IL-17A的生物制劑 ， 在中重度銀屑病的治療中有著廣泛應用 。 其中 ， IL-17A是直接參與銀屑病炎癥產生及疾病進展的核心致病因子 ， IL-17A抑制劑可以更加精準的緩解疾病癥狀
“與傳統的治療方法相比 ， 生物制劑治療起效快、療效好、副作用小、安全性高 ， 不少生物制劑能實現銀屑病90%-100%的皮損消除 ， 給患者和醫生帶來了希望 。 ”滿孝勇介紹 。
有了新藥 ， 本來是一件值得高興的事情 ， 但是 ， 張棟又陷入了想試卻用不起的窘境 。
生物制劑剛上市時價格很高 ， 一年的藥費六七萬到十幾萬不等 ， 對于普通家庭尚且都是沉重的負擔 ， 更別說張棟了 。
直到去年 ， 滿孝勇告訴他：新藥進醫保了！用得起了！
2021年底 ， 以依奇珠單抗注射劑為代表的生物制劑 ， 被納入國家醫保 ， 醫保定價比現有的同類生物制劑價格更低 ， 進一步降低銀屑病患者的經濟負擔 ， 提升藥物的臨床可及性 。