英國男孩患罕見蝴蝶病，痛不欲生：十根手指融合，全身裝扮像僵尸 _健康小知識

13歲的英國男孩萊斯·威廉姆斯（RhysWilliams）自出生以來就一直在與一種罕見的疾病作斗爭。這種被稱為表皮分解水皰癥的遺傳疾病讓男孩的皮膚只要被輕輕觸碰就會脫皮，然后長出水泡和膿瘡。

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據了解，表皮分解水皰癥（EpidermolysisBullosa），俗稱蝴蝶病，是遺傳自父母的基因缺陷，它會導致患者皮膚無法生產足夠的膠原蛋白，但也偶有自發性案例。英國每1萬7000名兒童之中就會有1個人得，目前還沒有研究出治愈方法，不過可以在家自行緩解癥狀，例如，用無菌針刺破水泡，再用保護性敷料避免感染、惡化。

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一位表皮分解水皰癥患者
因為疾病，萊斯的身體非常脆弱，他膝蓋后的皮膚以及十根手指都已融合在一起，他的雙腿難以伸直，只能借助于輪椅行動。出于保護，萊斯的身體需要被繃帶層層包裹，為了避免感染，這些繃帶每天都需要換三次，每一次都是一場新的煎熬。此外，因為固體食物會讓食道起水泡，萊斯只能通過管子進食。
身體的疼痛讓萊斯越來越難以忍受，近幾個月來他意志消沉地向母親哭訴："我已經受夠這樣的人生了！好希望能有只蝴蝶來把我帶走。 "

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沒有母親能在聽到這樣的話時保持平靜， 36歲的坦妮婭（TanyaWilliams）多么想抱住兒子輕聲安慰他，可是不行，這種可怕的病甚至讓她無法給萊斯一個擁抱。
坦妮婭痛苦地說："他過去幾個月已經受夠爛瘡帶來的痛苦，想要放棄，不想再奮斗了。作為一個母親，該怎么辦？"

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她表示，大部分時間里，萊斯都是一個幸福的男孩，但最近這幾個月他卻變得非常難以親近。她認為兒子可能撐不了很久了，可是他的生命依賴于此。
"萊斯的生活圍繞著上學、游戲、睡覺，這些事一天天的重復著。他不想出去，因為他不喜歡人們看待他的方式。 "坦妮婭難過地說："我不想讓他再痛苦，但我還是希望他能在這里。 "

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為了鼓勵萊斯，坦妮婭在萊斯14歲的生日即將到來之際，在社交媒體上發文請求網友們寫生日賀卡祝福孩子，讓他能感受到他人的溫暖與關心。
在之前，萊斯的家人也做過類似的努力，他們收集了當地居民寫的圣誕賀卡來裝飾房子，以讓萊斯振作起來。
在那次活動中，萊斯收到了數以千計的節日祝福。坦妮婭說："他收到每張賀卡時都會特別開心地打開它們。
【英國男孩患罕見蝴蝶病，痛不欲生：十根手指融合，全身裝扮像僵尸】坦妮婭說："當他從學校回到家，他會看到這些圣誕賀卡，這一次他會得到數百人的祝福。他仍然需要與病痛戰斗，在這里有人愛他并關心他，希望這些賀卡可以讓他看到并非所有的一切都是糟糕的。 "