1. 首頁 > 生活雜燴 > 健康養生 > >

消息|3歲武漢寶寶每年打針至少55萬元！多虧這個消息，媽媽不用賣房了……

孩子患者醫生消息媽媽諾西諾西那生寶寶醫保武漢幼兒園睿睿鄭艷

“每一個小群體都不該被放棄” ， 國家醫保局談判代表張勁妮在醫保談判現場的這句話 ， 也將罕見病群體又一次帶進公眾視野 。
國家醫保局12月3日召開新聞發布會 ， 公布2021年國家醫保藥品目錄調整結果 。 治療脊髓性肌萎縮癥（簡稱“SMA”）的諾西那生鈉注射液納入了醫保目錄 。
這種藥最高時每瓶70萬元 ， 后來降到了每瓶50多萬元 ， 納入醫保的價格是每瓶3萬多元 。 “孩子有救了！”12月3日 ， 睿睿媽媽鄭艷把談判視頻看了一遍又一遍 。
1
“沒力氣 ， 走不動”
睿睿今年3歲 ， 剛上幼兒園 。 他愛笑愛鬧 ， 會講很多故事 ， 也會讀很多英文 。
別人上幼兒園是一天 ， 他只能上半天 。 每天下午 ， 媽媽要帶他去醫院做康復 。 做康復遇到陌生人 ， 別人會小聲問鄭艷 ， “孩子看著挺健康 ， 怎么也來做康復？”

消息|3歲武漢寶寶每年打針至少55萬元！多虧這個消息，媽媽不用賣房了……
文章圖片

一個多月前 ， 睿睿被確診為SMA 。 這是一種危及全身多器官 ， 可致殘致死的罕見神經系統疾病 。
SMA有一個更好理解的名字——兒童版漸凍癥 ， 這是一種萬分之一發病率的罕見病 ， 目前 ， 我國約有SMA患兒3萬人 。
時間回到3年前 。 當年8月 ， 睿睿出生 ， 全家人圍著這個小可愛轉 。 3個月大時 ， 睿睿就會抬頭、翻身；13個月大時 ， 他可以一個人獨立行走；16個月大時 ， 媽媽喊一聲“睿?！?， 小家伙會張開雙臂 ， 朝媽媽奔來 。
睿睿兩歲時 ， 鄭艷發現 ， 孩子走路搖搖晃晃 ， 還有點“內八字” 。 鄭艷要他好好走 ， 睿睿做不到 ， 還委屈地說 ， “沒力氣 ， 走不動 。 ”
2
醫生的話讓人害怕
鄭艷帶著孩子去醫院 ， 該做的檢查都做了 ， 醫生卻檢查不出問題 。
“是不是缺鈣 ， 骨質疏松？”醫生提出疑問 ， 但又自我否定 ， “這么小的孩子很少骨質疏松啊 。 ”換一家醫院 ， 醫生還是搖頭沒答案 。
今年8月 ， 3歲的睿睿要上幼兒園了 ， 一家人從杭州搬回武漢 。 回武漢后 ， 鄭艷帶著孩子到武漢的醫院做檢查 。 醫生的一句話讓鄭艷害怕起來：“查不出問題的問題才最可怕 。 ”
醫生懷疑 ， 睿?；忌狭薙MA 。 這是鄭艷第一次聽說脊髓性肌萎縮癥這種罕見病 。
在醫生的建議下 ， 一家三口做了基因檢測 。 在等待檢測結果的一個月里 ， 鄭艷心里隱隱猜到 ， “或許要被命運判刑了 。 ”
她不愿相信命運的安排 ， 仍然期望是一個意外 。 10月25日 ， 檢測結果顯示 ， 兒子睿睿確診SMA 。 鄭艷坐在醫生面前淚流不止 。

消息|3歲武漢寶寶每年打針至少55萬元！多虧這個消息，媽媽不用賣房了……
文章圖片

睿睿在家中玩耍 ， 腿腳時常由于無力而不受控制 。
3
賣房賣車也要救孩子
鄭艷想帶孩子去北京、上海再看看 ， 醫生說 ， 去哪兒看都沒用 。
如何救孩子？醫生告訴鄭艷 ， 全球目前治療SMA只有三種藥 ， 且都價格不菲 ， 一般家庭根本難以承受 。
一種是價格1400萬元的基因療法 。 患者只需接受一次靜脈注射 ， 就能實現長期緩解甚至治愈 。 對于普通家庭來說 ， 這是用一輩子努力都難以企及的“天價” 。
一種是諾西那生鈉注射液 。 今年年初 ， 該款藥物每瓶售價由70萬元降至55萬元 。 患者第一年需要注射6針 ， 后續每年3針 ， 需要長期使用 。 即便加上SMA基金會的補貼 ， 患者家屬第一年只需支付一瓶藥價 ， 但費用高達55萬元 。
還有一種是口服藥 。 這種藥每日1次 ， 價格與諾西那生鈉注射液相差不多 。