1. 首頁 > 生活雜燴 > 健康養生 > >

消息|3歲武漢寶寶每年打針至少55萬元！多虧這個消息，媽媽不用賣房了……( 二 )

孩子患者醫生消息媽媽諾西諾西那生寶寶醫保武漢幼兒園睿睿鄭艷



消息|3歲武漢寶寶每年打針至少55萬元！多虧這個消息，媽媽不用賣房了……
文章圖片

“1400萬的特效藥打不起 ， 那我們就打55萬的 。 ”鄭艷和丈夫商量 ， 賣房賣車也要救孩子 。 從醫院回家的那天晚上 ， 她把結婚時戴的戒指找了出來 ， “能湊一點是一點 ， 砸鍋賣鐵也要救 。 ”
但鄭艷知道 ， 就算砸鍋賣鐵 ， 他們家最多也只能支付第一年的費用 。 第二年、第三年……未來的每一年 ， 他們都要面臨55萬元的治療費 。
4
孩子晚上睡覺會疼到哭醒
去幼兒園的路上 ， 別的小朋友蹦蹦跳跳跟著家長走 ， 但睿睿不行 ， 奶奶要一路抱著他走 。 在幼兒園 ， 同班同學蹲下后能輕松站起來 ， 但睿睿不行 ， 他要用手撐地慢慢爬起來 。
SMA患兒沒有力氣 ， 家長最怕孩子感冒咳嗽 ， “一口痰咳不出來 ， 就會把命帶走” 。 入冬后 ， 感冒多發 ， SMA的患兒家長都提高了警惕 。
診斷為SMA后 ， 睿睿的一些癥狀都可以解釋了 。 晚上睡覺時 ， 睿睿經常會手腳抽搐 ， 疼到哭醒 。 孩子嘴里喊著媽媽 ， 媽媽除了心疼卻什么也做不了 。
深夜 ， 鄭艷把哭醒的孩子抱起來 ， 抱在懷里搖啊搖 。 孩子問她：“人為什么要睡覺 ， 我不喜歡睡覺 ， 因為我的腿會痛 。 ”鄭艷忍著淚向孩子道歉：“媽媽對不起你 ， 沒能給你一個健康的身體 。 ”
上個月 ， 鄭艷所在的一個SMA患者交流群里又有孩子離世 。 鄭艷最害怕看到交流群里有人轉售呼吸機 。 這意味著又一個孩子走了 。
睿睿確診為SMA后 ， 鄭艷從100斤暴瘦到了80斤 ， 一向硬朗的婆婆也瘦了好幾十斤 。 每次在家 ， 大家都不敢開口說話 ， 無論提及何事 ， 最后都會回歸到孩子的病情 。

消息|3歲武漢寶寶每年打針至少55萬元！多虧這個消息，媽媽不用賣房了……
文章圖片

睿睿展示幼兒園同學們送給自己的鼓勵賀卡 。
5
“睿睿有救了”
2019年獲批的諾西那生鈉注射液 ， 是我國首個治療SMA的藥物 。 該藥上市后 ， 被納入醫保談判范圍 ， 國家希望和相關藥企談判 ， 把價格降下來 。
醫生判斷 ， 睿睿如果不用藥 ， 會慢慢退化到除了眼睛全身都不能動 ， 最多只能活到18歲 。 鄭艷急著給孩子打上第一針 ， 但醫生建議她等一等 。
醫生告訴鄭艷 ， 如果諾西那生鈉注射液能納入醫保 ， 就不用賣房籌款了 。 這個消息就像救命稻草 ， 鄭艷寄希望于今年的國家醫保藥品目錄談判 。

消息|3歲武漢寶寶每年打針至少55萬元！多虧這個消息，媽媽不用賣房了……
文章圖片

國家醫保局談判代表張勁妮 。
這次國家醫保藥品目錄談判是11月11日進行的 。 鄭艷通過病友微信群得知諾西那生鈉注射液納入醫保談判成功 ， 但“沒到官方宣布 ， 誰都不敢確信” 。
好消息終于在12月3日傳來 。 當天早上 ， 鄭艷把新聞鏈接轉給了父母 ， 也轉給了睿睿幼兒園的老師 。 朋友們也不斷給她發來鏈接 ， “睿睿有救了” 。
6
“國家給了他第二次生命”
鄭艷算了一筆賬 ， 諾西那生鈉注射液納入醫保后 ， 救治睿睿家庭每年的負擔在10多萬元 ， 不用再賣房了 。 她說 ， 未來的日子雖然會過得緊巴 ， 但兒子可以像正常的孩子一樣跑、一樣跳 。
消息落地那天 ， 鄭艷的丈夫正帶著孩子在醫院做康復 。 回家的路上 ， 他把兒子舉過頭頂放在肩上 ， 一路從醫院走回了家 。 那是丈夫兩個月來第一次露出笑容 。 5公里的回家路 ， 一家三口有說有笑 。
2022年1月1日 ， 諾西那生鈉注射液納入國家醫保將正式執行 。 鄭艷每天都在等著盼著 ， 算著時間 。