“我們這個小群體受到關愛,感覺很溫暖”( 二 ) _健康小知識

到了10月22日,國產氯巴占上市的消息也傳來了,定價只要84元一盒,是全球最低價格。這意味著,孩子的用藥成本降低了80%多。病友群里,大家也陸續分享著當地醫院可以采購的消息。
李女士說:“我之前覺得我們這個群體很小,沒想到大家都很關注這個事情,國家很快解決了我們買藥難的困境,孩子們吃藥有了保障。 ”
直面未來有了期許
李女士總結這一年:“柳暗花明” 。
這一年里,除了孩子用藥的壓力,對孩子未來的擔心,還有背負“涉嫌毒品交易”的罪名都讓李女士的心理破防。
如今,購買氯巴占已經不再是難題。李女士在經歷氯巴占風波之后,她的心里也有了安定感。 “從寶寶生病,到出現氯巴占事件,作為個體,我覺得挺難受的。我總是會擔心,壓力也比較大,覺得很孤單。后來看到這個事情的走向和結果,發現朋友、陌生人、社會、國家都挺溫暖的,大家都在幫助我們這個小群體。我就覺得沒有那么難受了,覺得這個世界很值得。慢慢走過來,我也和解了。 ”
李女士現在每天都在家里照顧孩子,給孩子聽聽歌,講講故事,逗孩子玩耍,定時給孩子做按摩。她知道,氯巴占雖然不能完全治愈孩子的病,卻在與死神無數次的賽跑中,為孩子和家人贏得了時間。
“從接觸這個病到直面它,其實現在我們對寶寶的期待就是,只要他活著,我們就挺滿足。 ”李女士盼著龍龍的病情得到控制,“只有先活下去,才可能等到醫學的奇跡。 ”
看到孩子,李女士也開始有了期許。 “現在沒有那么擔心了,因為從這個事情上來看,國家對于這個小群體的關注越來越多,政策也會越來越完善。 ”