“我們這個小群體受到關愛,感覺很溫暖” _健康小知識

本文轉自：齊魯晚報
氯巴占風波過后,“毒販母親”李女士的生活平靜下來
“我們這個小群體受到關愛,感覺很溫暖”

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經歷了氯巴占風波,罕見難治性癲癇患兒用藥問題終于得到解決。 “這件事發生之后,我跟自己和解了,跟很多事情和解了,就覺得挺溫暖的,感覺沒有那么荒蕪了。 ”這一年,氯巴占風波終于過去,李女士的生活平靜下來。
氯巴占對于李女士的兒子龍龍(化名)堪稱“救命藥”,但去年也因為這款藥,李女士被稱為“毒販母親” 。氯巴占是一款廣譜抗癲癇發作藥物,在我國屬于第二類精神藥品,此前尚未獲批上市銷售,患者只能從國外代購氯巴占。
一年來,罕見難治性癲癇患兒用藥難問題一度引發熱議,并受到國家衛健委等部門的高度重視。相關部門積極開展氯巴占進口工作的同時,國產氯巴占的上市也迎來重大突破。目前,氯巴占進入醫院,患者終于等到了救命藥。
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不用再擔心買不到藥
“以前總擔心買不到藥,現在心里很踏實,而且這個藥價格也低了。 ”12月下旬,李女士打算帶著兒子龍龍到河南省兒童醫院再去開一盒氯巴占。
龍龍現在每天要服用早晚吃一次氯巴占,每次用藥15mg 。 “之前要服用三四種藥物,一個月花費2000多元。現在不吃喜寶寧了,再加上氯巴占便宜了,所以一個月花費不到1000元。 ”李女士說,“孩子的身高和體重長得挺快,認知和運動方面還是發育緩慢,好在癲癇發作能有藥控制。 ”
龍龍是在2020年1月出生的,出生第9天,手腳莫名抖動,嘴角常有唾沫。龍龍出生25天時,被診斷為嬰兒癲癇病。這是一種罕見癲癇性腦病,患者需長期服藥控制病情。癲癇的反復發作,會對患者的認知、智力乃至行動能力產生影響,嚴重時更會造成生命危險。
“我們嘗試了很多種藥,后來醫生就提到氯巴占。 ”李女士說,那是她第一次聽說這種藥。彼時,氯巴占在國外,是獲批上市、用于癲癇疾病治療的藥物；但在國內,屬于國家管制第二類精神藥品。
2020年4月,李女士和龍龍的病友們輾轉向代購者買藥。龍龍吃了氯巴占后,癲癇發作得到了控制。
2021年7月,李女士幫“鐵馬冰河”收寄氯巴占的快遞,因此卷入氯巴占“風波” 。 2021年11月23日,李女士等4名患兒母親被河南中牟縣檢察院認定“走私、運輸、販賣毒品罪”,同時因“犯罪情節輕微”不予起訴。
“我只是想救自己的孩子。 ”李女士不認可這個結果,她希望社會能夠注意到罕見難治性癲癇群體。
氯巴占風波這一年
在李女士的記憶中,一年前,氯巴占出現斷藥危機。很長一段時間,病友們靠著相互拆借藥物撐著。千余名患兒家長曾發出一封求助信《如何讓我們的孩子活下去》,并向社會公開求藥。
這一年來,李女士和無數個與她相似的家庭不斷地收獲著好消息。
3月29日,國家衛健委發布《臨床急需藥品臨時進口工作方案》和《氯巴占臨時進口工作方案》公開征求意見的公告,向全社會公開征求意見。
6月29日,國家藥品監督管理局發布《關于印發〈臨床急需藥品臨時進口工作方案〉和〈氯巴占臨時進口工作方案〉的通知》,明確將由北京協和醫院牽頭,聯合全國各省市自治區共50家醫院共同向國家藥監局發起氯巴占原研藥臨時進口申請。
李女士時時刻刻關注著氯巴占相關的消息進展。 9月22日,作為臨床急需藥品臨時進口的原研藥氯巴占開出全國第一張處方。李女士記得,那是河北的一個兒童患者家屬,開車去北京協和醫院取的藥,一盒藥價格317元。