河南首針開打！近70萬元“天價藥”進醫保后，報銷后每針1萬余元 _健康小知識

大河報·豫視頻采訪人員鄭超
治療脊髓性肌萎縮癥（SMA）的諾西鈉生那，被公眾稱為近70萬元一針的“天價藥” 。

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隨著諾西那生鈉注射液降價并納入醫保，既往確診的SMA患兒家庭喜極而泣，并紛紛渴望在新醫保政策啟動后，第一時間用藥治療。
2022年5月1日，新醫保政策正式啟動后，河南省兒童醫院鄭東院區神經內科率先為依依（化名）進行諾西那生鈉治療。

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依依9個月大時被確診為SMA ，全家都陷入絕望，因為“天價藥”費用高昂無力支付，只能為女兒進行保守治療。
如今，每針經報銷后花費1萬余元，依依打上了第一針，迎來了第二次生命。
【河南首針開打！近70萬元“天價藥”進醫保后，報銷后每針1萬余元】術前神經內科、骨科、呼吸內科、康復醫學科等多名專家為患兒進行了充分的個體化評估。

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上午10點，順利完成諾西那生鞘內注射給藥，術后患兒情況平穩，未見不良反應，安返病床后將密切觀察生命體征。

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SMA是一種常染色體隱性遺傳病，由SMN1基因缺失或突變引起，不能產生足夠的運動神經元存活（SMN）蛋白，導致脊髓前角及延髓運動神經元變性，主要表現為進行性肌無力和肌萎縮，進而出現吞咽、呼吸功能的喪失，如沒有完善的呼吸支持，很可能危及生命。
近年來，在國家醫保局、國內醫學界、患者組織、制藥企業的共同努力及推動下， SMA的診療取得了很大的進步。
2022年5月，全球首個SMA治療藥物諾西那生注射液正式在中國上市；2022年5月，成立中國SMA診治中心聯盟；河南省兒童醫院被授予《中國SMA診治中心聯盟》單位。

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河南省兒童醫院近年來一直開展兒童神經肌肉病多學科聯合門診（MDT），進行了多例患兒的呼吸支持、營養指導、疑難重癥患者的脊柱側彎矯形外科治療和康復訓練示范，并一直倡導標準化照護。河南省兒童醫院MDT多學科專家參與，對患者病程進行動態評估，并進行前瞻性的護理、處理建議，為患者提供一站式服務。返回搜狐，查看更多
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