1. 首頁 > 生活雜燴 > 健康養生 > >

馨馨|遭到“靈魂砍價”的救命藥開打了

國家注射液諾西諾西那生脊髓罕見病醫保談判救命價格棗莊桐桐馨馨

2021年12月3日 ， 國家醫保局發布消息：全球首個用于治療罕見病脊髓性肌萎縮癥（SMA）的精準靶向治療藥物諾西那生鈉注射液被納入醫保 ， 2022年1月1日起正式執行 。 該藥經過國家醫保局“靈魂砍價” ， 每針價格從70萬元降至3.3萬元 。
得知罕見病“救命藥”納入醫保
他們喜極而泣
脊髓性肌萎縮癥（簡稱SMA）是一種遺傳性神經肌肉疾病類的罕見病 。 諾西那生鈉注射液是中國首個獲批治療脊髓性肌萎縮癥的進口藥物 ， 2019年上市 ， 價格較為高昂 。
在2022年1月1日 ， 多地為脊髓性肌萎縮癥（SMA）患兒注射諾西那生鈉 ， 為他們送上最好的新年禮物——
山東棗莊：1月1日 ， 山東棗莊的一名4歲男孩 。 接受SMA靶向藥納入醫保后的全國首針注射 。 據棗莊市市中區醫療保障局負責人介紹 ， 脊髓性肌萎縮癥（SMA）的治療費用 ， 從每年幾百萬元降至幾萬元 ， 讓患者家庭看到了希望 。
湖北武漢：1月1日上午10時許 ， 患有脊髓性肌萎縮癥（SMA）的桐桐在武漢兒童醫院接受了諾西那生鈉注射 ， 桐桐的注射 ， 成為該藥物被納入醫保后湖北首位接受注射的患兒 。 桐桐的母親鄭女士含淚致謝說 ， 感謝國家的好政策 。 這是送給我們全家最好的新年禮物 。
浙江杭州：在浙江大學醫學院附屬兒童醫院住院部 ， 醫生毛姍姍對脊髓性肌萎縮癥（SMA）患者馨馨說 ， 今天是2022年第一天 ， 我們會給你身上打一針 ， 就有一個非常好的禮物進到你的身體里了 。 上午10點半 ， 馨馨順利完成了注射 。 馨馨的爸爸王先生表示 ， 國家救了我們這個小群體 ， 真的很感謝國家 。 網友也為患兒送上了祝福 ， 同時 ， 紛紛為祖國點贊 。
“靈魂砍價”讓我們深受感動
成交價定3.3萬元
回到2021年11月11日 ， 國家醫保目錄藥品談判現場——“靈魂砍價”的一幕 ， 讓我們深受感動 。
“目標是一致的 ， 而且我們都不希望套路 。 ”
“這個價格很困難 。 ”
“希望企業再努力 。 ”
“價格離進一步談還有一定距離 。 ”
……
漫長的談判 ， 致使企業代表的多次離席商談 。 最終 ， 諾西那生鈉注射液 ， 每瓶藥成交價定在了33000元 。
自2018年 ， 國家衛健委等五部委聯合發布《第一批罕見病名錄》（共涉及罕見病121種）以來 ， 短短幾年時間 ， 60余種罕見病用藥獲批上市 ， 其中40余種被納入國家醫保藥品目錄 ， 涉及25種疾病 。 2021年共有7個罕見病藥品談判成功 ， 價格平均降幅達65% 。
【馨馨|遭到“靈魂砍價”的救命藥開打了】文圖均據人民日報客戶端