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接種|對話第一批SMA用藥患者家屬：曾打算賣房給孩子打針，現在一針三萬多

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今年元旦上午10點，3歲的睿睿和媽媽走進武漢市兒童醫院的醫生辦公室，5毫升的諾西那生鈉注射液順著針管流入睿睿體內，一旁的手機上放著睿睿最愛的動畫片，乖巧的睿睿沒有哭鬧。
這是所有SMA（脊髓性肌肉萎縮癥）患者家庭期待已久的畫面。
作為SMA靶向治療藥物，諾西那生納注射液于去年12月3日被正式納入國家醫保藥品目錄，從今年1月1日起執行。元旦當天，廣東、北京、上海、湖北、山東等地有近20名SMA患者接受治療。
【 接種|對話第一批SMA用藥患者家屬：曾打算賣房給孩子打針，現在一針三萬多】
接種|對話第一批SMA用藥患者家屬：曾打算賣房給孩子打針，現在一針三萬多
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↑資料圖。2022年1月1日，山東棗莊的一名4歲男孩接受脊髓性肌萎縮癥（簡稱SMA）靶向藥納入醫保后全國首針注射。
作為“入保后”第一批SMA用藥患者家屬，來自湖北武漢的睿睿媽媽表示，睿睿打完第一針后，為防止藥物流出，平躺了4到6個小時，再過一周后，睿睿要接種第二針，第一年需接種6針，此后每年注射3針。
“一針三萬多，再加上后續的醫保報銷，能夠負擔得起了，孩子有救了?！?br /> 孩子兩歲之后走路“鴨子步”，經常摔跤
紅星新聞：睿睿去醫院注射的就醫流程順利嗎？
睿睿媽媽：和普通的就醫流程一樣，我們先是去了武漢市兒童醫院掛號，提前三天住院，也就是2021年12月30日我們就住院了。之后做了各項身體檢查，比如查血、肝、腎，做CT檢查雙腿有沒有萎縮、脊柱有沒有側彎，這在注射之前都是要做評估的。睿睿身體各方面比較良好，也沒有脊柱側彎，所以在元旦作為首個湖北患兒接種了，后來幾天陸續就有其他患兒接種了。
紅星新聞：睿睿接受注射的當天狀態如何？
睿睿媽媽：睿睿那天挺勇敢的，狀態比較好。我陪著睿睿在當天早上10點進了醫生的辦公室，半個小時后，整個注射過程結束。聽醫生說，這種注射對神經內科來說是一個比較常規的操作，醫生先給睿睿打局部麻藥，一根比較粗的針管從腰部穿進去，小孩肯定會動會哭，我在一旁用手機放著睿睿最喜歡的動畫片《汽車童話》哄著他，分散注意力，他也就慢慢好了，藥物推進去的時候他沒有鬧，最后拔針的時候他哭了一下，結束注射后，我把他抱回住院病房，醫生說睿睿要面部朝上躺4到6個小時，我也在給睿睿放電視看，他還是挺乖的。
紅星新聞：睿睿從確診到用藥的時間跨度長嗎？
睿睿媽媽：也算是不幸中的萬幸，我們等待的時間沒有那么長。睿睿現在3歲3個月，他是在2021年10月確診，到今年1月1日接受注射，中間等待了兩個多月，但其實我們被誤診了一年，之前掛骨科一直查不出來病因，后來去武漢兒童醫院做基因檢測才知道得的是這個病，當時感到很絕望，不過睿睿是SMA-III型患者，也就是輕型，和其他重型患兒相比情況算好。
注：根據起病年齡和臨床病程，SMA由重到輕分為4型，其中：
I型是在患兒出生后6個月內起病、最大運動能力不能達到獨坐，多數患兒在2歲內死于呼吸衰竭；
II型患者多在生后6～18個月起病，進展較I型慢，最大運動能力可達到獨坐，但獨坐年齡可能落后于正常同齡兒，不能獨站或獨走，多數可活到成年期；
III型患者多在出生18個月后起病，早期運動發育正常，可獨走，最終會喪失獨走能力，余生以輪椅為伴；
IV型患者則多在成人后發病，預期壽命不縮短。

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↑SMA是一種常染色體隱性遺傳病，通常患兒的父母都是攜帶者。