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接種|對話第一批SMA用藥患者家屬：曾打算賣房給孩子打針，現在一針三萬多( 二 )

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紅星新聞：你是什么時候留意到睿睿的“不正常”的呢？
睿睿媽媽：睿睿兩歲以前的發育情況和正常小孩是一樣的，他13個月就能獨立行走，那個時候腿特別有力氣、有勁。在他兩歲之后才開始慢慢發病，他走路總覺得累，但是那個時候還沒有出現無力的癥狀。后來他每次蹲下，再起來，手都要撐著地板起來，別的小孩都是直接蹲下就起來了，我就覺得異常了。
慢慢地他不會蹦，就是雙腳離地朝上蹦，走路開始“鴨子步”，腰和屁股扭的特別厲害，經常摔跤，正常的孩子兩三歲的時候根本不可能這樣子，應該是越走越穩的，我擔心是骨頭出了問題，就一直帶他去各家醫院就診。
紅星新聞：睿睿有發現自己生病嗎？
睿睿媽媽：他只是問過我，“媽媽為什么我的腿沒有力氣，為什么別的小朋友都可以蹦蹦跳跳，我蹦不起來？” 我就跟他說“是腿生病了，每個人都會生病，每個小孩也都會去打針，我們打一針補充能量我們就有力氣了?！?br /> 曾用“賭一把”的心態盼來納入醫保
紅星新聞：得知孩子確診，你有什么樣的感受？
睿睿媽媽：當時知道后，我絕望得就感覺天都塌了，就覺得活下去的勇氣都沒有了，怎么好好的一個孩子就突然查出我們壓根都不知道的一種病呢？而且我們沒有任何家族遺傳史，最后我和睿睿爸爸檢查，發現我們兩個是攜帶者，導致我們小孩就1/4的概率發病，我又很自責。

接種|對話第一批SMA用藥患者家屬：曾打算賣房給孩子打針，現在一針三萬多
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↑諾西那生鈉注射液。
紅星新聞：確診后你和睿睿爸爸是怎么打算的呢？
睿睿媽媽：醫生當時建議我們回家做康復治療，他說目前有藥，我們了解到通過基金會（注：國內首家關注罕見病SMA的公益機構“北京市美兒脊髓性肌萎縮癥關愛中心”）那邊申請，要55萬一針，打一針送5針，一年需要打6針，下一年再續。家庭條件好的可以打一打，我們經濟條件是承擔不起的，我們想著做兩手準備，當時也聽說了醫保局要開會談判了，說實話我們有“賭一把”的心態，如果真的納入醫保了，那孩子就用得起藥了，如果沒有，我們就賣房，先給孩子打一針。
紅星新聞：你是什么時候得知諾西那生鈉注射液被納入醫保的呢？
睿睿媽媽：2021年12月3日一早，我們病患群里轉載的消息，大家都非常的高興和激動，特別是比我們家睿睿早確診的小孩，那些等了幾年的患兒，他們比我們更不容易。現在好在是納入醫保了，一針三萬多，再加上后續的醫保報銷，能夠負擔得起了，孩子有救了。
紅星新聞：睿睿接下來的治療安排是怎樣的？
睿睿媽媽：再過一周后，睿睿要接種第二針，第一年需接種6針，此后每年注射3針。其實也有點擔心孩子的恢復情況，可能需要打到第三針的時候才會有明顯效果，畢竟這個藥才上市沒幾年，臨床數據也很少，不知道到底有多大效果，但現在國內只有這個藥可以用，也用得起，所以會堅持給孩子打針，另外配合一些康復治療，希望孩子能恢復得快一些。
紅星新聞采訪人員 羅丹妮
編輯 張尋