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郭曉綱主任說:“作為全國最早建立心臟淀粉樣變多學科(MDT) 診療團隊、心超篩查團隊的醫院,浙大一院開創了全流程篩查模式,對高危疑似患者進行系統性的回顧和隨訪,杜絕遺漏每一個病人。自2019 年起,浙大一院就在全省率先開展心臟99mTc 標記的焦磷酸鹽 (PYP) 核素顯像,結合血尿游離輕鏈檢測,這是目前診斷ATTR-CM的有力手段之一?!?br />
目前,ATTR-CM無法被治愈,但通過服用特效藥,可以有效延緩病情發展,得到良好的控制。
“作為醫者,我們的責任是為患者帶來更多的健康獲益。氯苯唑酸進入國家醫保,減輕了ATTR-CM患者群體的經濟負擔,讓更多患者看到了希望。”郭曉綱主任表示,“未來,浙大一院將繼續發揮全國罕見病診療協作網醫院的優勢,集合多學科醫學團隊的力量,和社會各方力量一起努力,推動對包括ATTR-CM在內的心血管病早篩查、早診斷、早治療和規范診療,造福更多患者?!?br />
希望未來可以有更多的社會力量來關注罕見病群體,讓更多的罕見病患者的需求被看見、被實現。
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