本報訊（文/圖 采訪人員 吳笛）7日上午，樂樂（化名）打完針后問媽媽:“以后我是不是就能走路了，可以和同學們一起玩了？”聽到女兒這句話，吳女士忍不住掉下眼淚，她說:“全家人等這一針等得太不容易了！”
8歲的樂樂是諾西那生鈉注射液納入醫保后的我市首例注射者。這種治療脊髓型肌萎縮癥（SMA）的藥品，此前打一針的費用近70萬元，1月1日起正式納入醫保藥品目錄后，費用降至3萬多元。
【 樂樂|“救命藥”降價后在廈開打】樂樂是一名脊髓型肌萎縮癥（SMA）患者，SMA是一種常染色體隱性遺傳病，主要表現為進行性肌無力和肌萎縮，進而出現吞咽、呼吸功能的喪失，甚至危及生命。市婦幼保健院自2007年開始，實驗室登記在案的SMA患者約80人。這次國家醫保政策的大力支持惠及廣大SMA患兒，據最新統計，約有24名SMA患兒選擇在該院接受諾西那生鈉治療。當天，包括樂樂在內，共有4名SMA患兒在市婦幼保健院注射了諾西那生鈉注射液。
據悉，諾西那生鈉注射液于2019年2月進入中國，患者需要在前63天注射4針，往后每4個月注射1針，終身用藥。“得知諾西那生鈉納入醫保，我都哭了！”樂樂的媽媽吳女士說，2015年女兒確診，因為無法走路，剛上小學時，她的爸爸辭了工作，每天抱著她去學校，在學校陪著她。到小學二年級，她的爸爸去工作了，換媽媽抱著她上下學，奶奶在課間去學校探望?！艾F在女兒的救命藥我們有能力用了，未來要更加努力，配合醫生的康復治療，期待孩子可以站起來?！眳桥空f。
市婦幼保健院兒內科副主任醫師陸妹是樂樂的主治醫師，她表示，以前會通過康復訓練幫助患兒維持正常的身體機能，但沒有藥物治療僅靠康復訓練是遠遠不夠的，病情還是會發展，希望用藥以后可以更好地改善SMA患兒的肌力，增加他們的運動能力。接下來，醫院會對注射藥物的患兒進行跟蹤，對整體治療效果進行評估，并協調團隊給予患兒綜合治療。
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2021年12月，包括諾西那生鈉注射液在內的7個罕見病藥品談判成功，納入新版國家醫保藥品目錄。在此次談判過程中，一位醫保談判專家因“靈魂砍價”而備受關注。
據了解，2018年以來國家醫療保障局每年一次動態調整醫保藥品目錄，罕見病用藥也在調入之列。同時，通過對罕見病藥品談判準入，罕見病用藥價格大幅降低。
來源:廈門晚報

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