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藍皮書|我國首部系統性紅斑狼瘡“藍皮書”問世

我國治療患者疾病中國風濕激素臟器北京協和醫院系統性藍皮書曾小峰

我國首部系統性紅斑狼瘡“藍皮書”問世
【藍皮書|我國首部系統性紅斑狼瘡“藍皮書”問世】近日 ， 《中國系統性紅斑狼瘡發展報告2020》（以下稱報告）出版發行 。 該報由國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心（NCRC-DID）和國家風濕病數據中心（CRDC）共同發起并撰寫 ， 首次對十年來我國SLE的診治現狀、臨床特點、發展現狀、存在問題與挑戰、未來展望等方面進行了全方位介紹 。 國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心主任、北京協和醫院風濕免疫科主任曾小峰表示：“這是目前全球首個針對SLE的報告 ， 對推動全球SLE診治發展具有重要意義 。 ”

藍皮書|我國首部系統性紅斑狼瘡“藍皮書”問世
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▲《中國系統性紅斑狼瘡發展報告2020》
摸清中國SLE家底很重要
SLE是一種系統性自身免疫性疾病 ， 發病原因不明 ， 與遺傳、激素、環境等多種因素有關 ， 以患者血液中存在多種自身抗體和多器官受累為突出臨床特征 。 隨著對SLE的認識越來越全面 ， 人們逐漸發現并認識到 ， 除了腎臟嚴重損傷 ， SLE還有皮膚、血液系統受累以及骨骼關節、肌肉受損等臨床表現 。 國家風濕病數據中心（CRDC）收錄的病例數據顯示 ， 在SLE患者臟器受累的臨床表現中 ， 排名前四位的是皮膚黏膜損害、關節炎、血液系統損害和狼瘡性腎炎 ， 患者比例分別為58.8%、55%、42.3%和33.7% ， 這也有力證明了SLE是一種可以引起患者多臟器受累的全身性疾病 。
我國SLE患病率約為30~70/10萬 ， 據此估算 ， 我國現有SLE患者100萬 ， 總數位居全球第一 ， 發病率位居第二 。 發病對象以育齡期女性為主 ， 男女患病比例為1：11.9 ， 平均發病年齡為30.7歲 ， 診斷時的平均年齡為31.6歲 ， 平均診斷延遲10.8個月 。 此外 ， 我國SLE致死率和致殘率較高 ， 給患者及其家庭造成一定的經濟和心理負擔 ， 為國民經濟帶來負面影響 。 “摸清中國SLE的家底很重要” ， 曾主任表示 ， 患者的5-10年生存率雖較20世紀60年代的40-50%有了顯著提高 ， 但25-30年后的長期存活率卻呈斷崖式下降 ， 僅為30% 。
“目前我們已經實現了SLE患者的10年生存率與發達國家水平相當的目標 。 ”曾小峰主任介紹說 ， 但隨著病程的延長 ， 幾乎所有SLE患者都會出現不同程度的臟器受累 ， 伴隨逐漸累積的臟器受累的不可逆損傷 ， 最終造成多器官功能衰竭 ， 導致患者死亡 。 ”
讓患者多幸福生活60年
報告指出 ， 我國有94.16%的SLE患者期望通過治療減少疾病的復發率 ， 89.51%的患者期望減少糖皮質激素（以下簡稱“激素”）的使用 。 來自中國系統性紅斑狼瘡研究協作組（CSTAR）的數據顯示 ， 我國84.13%的SLE患者正在使用激素治療 ， 其中部分患者用于維持治療的激素劑量偏大 ， 不良反應也隨著劑量增加而增多 ， 我國僅有0.76%的SLE患者能夠達到無藥物治療疾病完全緩解 。 “疾病活動度越高 ， 器官損害和死亡的風險也隨之增高 。 因此 ， 如何減少疾病復發和并發癥 ， 降低臟器受累累積 ， 使用維持疾病穩定的最低激素劑量、甚至停用激素 ， 改善患者的長期預后是達標治療的重點內容 ， 也是當前中國SLE診療中面臨的挑戰 。 ”曾小峰主任補充道 。
北京協和醫院風濕免疫科田新平主任醫師表示 ， “目前部分患者存在一些誤區 ， 一是諱疾忌醫 ， 二是面對這樣一種目前還無法根治的疾病急于求成 ， 甚至找偏方 ， 反而延誤了診斷和治療 。 ”報告涵蓋了國際臨床數據的支持、中國的臨床研究結果 ， 以及中成藥對SLE的療效 ， 是更適合中國人的本土化方案 。 “希望病人通過這份報告 ， 建立起對醫生及其診療方案的信心 ， 更好地配合醫生 。 ”