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藍皮書|我國首部系統性紅斑狼瘡“藍皮書”問世( 二 )

我國治療患者疾病中國風濕激素臟器北京協和醫院系統性藍皮書曾小峰


激素仍然是目前治療SLE的基礎用藥 ， 但在臨床工作中 ， 醫生通常面臨著“如何幫助患者減少甚至不使用激素”這一問題 。 據國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心辦公室主任、北京協和醫院風濕免疫科副主任李夢濤介紹 ， 分層治療是一種有效的方法 ， 根據患者的病情使用不同的激素劑量 ， 還可以在控制住病情的情況下 ， 由醫生來決定逐漸減少激素用藥到最小 ， 乃至停用 。 “目前 ， 國內外風濕免疫疾病的基礎、臨床、轉化研究都取得了豐碩成果 ， 生物制劑等靶向藥物的問世給SLE患者減少激素用量、實現器官保護帶來了可能 ， ‘讓患者多幸福生活60年’是我們不懈努力的目標 。 ”
四十年篤行不怠
20世紀 ， 我國SLE的診治面臨著缺醫少藥、醫療資源匱乏、缺乏符合中國國情的診療規范等突出問題 ， 建立本土化、系統化的SLE診療方案和研究平臺成為當務之急 。
北京協和醫院風濕免疫科自1980年建科以來 ， 始終將SLE研究作為最重要的任務之一 。 1983年 ， 建立了SLE患者的診斷標準 ， 較之美國風濕病協會標準 ， 增加的抗Sm抗體、補體減低、腎活檢等條目 ， 后來均被納入國際通行的SLE標準并沿用至今 。 2010年在國家“十一五”科技支撐課題“系統性紅斑狼瘡臨床診斷、綜合治療研究”支持下 ， 牽頭全國近800家風濕病診治中心 ， 初步形成了以系統性紅斑狼瘡診治研究協作組（CSTAR）和國家風濕病數據中心（CRDC）為核心的研究網絡 。 2017年建立了輻射全國的醫聯體聯盟：中國風濕免疫病醫聯體聯盟（CRCA） ， 這是目前世界上最大的風濕免疫疾病數據平臺 。 醫院還創建了中國風濕病信息數據庫、生物樣本庫（CRIP）、規范化培訓和多學科交流平臺（CREP） ， 啟動了中國風濕免疫病學界的多中心協作研究 。 2019年 ， 醫院正式獲批成立國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心（NCRC-DID） 。 此外 ， 還發布了多項中國風濕免疫病學界的規范化診治指南 ， 取得了一系列豐碩的臨床研究成果 。
該報告正是以國家風濕病數據中心的近5萬例SLE患者數據為依據 ， 在國內70多位SLE研究領域頂級專家反復查閱資料、核對修訂、多方調研和征求意見的基礎上 ， 耗時兩年多編撰而成 ， 保證了數據真實性和科學合理性 。
曾小峰主任表示 ， 希望該報告可以提高中國SLE患者及公眾對疾病本質與治療情況的知曉度 ， 提高患者治療依從性 ， 改善患者的短期與長遠預后 ， 加深廣大醫務工作者對SLE現狀及治療研究的全面了解 ， 為相關政府部門制定政策提供接地氣、符合中國特點、有循證醫學證據的參考 。