海南“救心”記|深讀 | 軒軒
我省逐步培養(yǎng)新生兒先心病本地醫(yī)療團隊,健全篩查、診斷、治療一體化服務體系
海南“救心”記
看動畫:如何預防先心病
■海南日報采訪人員 李艷玫
對于4個多月大的軒軒來說,她是不幸的,出生后就被確診為先天性心臟病(以下簡稱先心病)。
但她又是幸運的,出生6天就在三亞“家門口”的醫(yī)院及時接受了手術,并且治療費用在醫(yī)保報銷和政策補助下得以全免,順利重獲“心”生。
在我國,先心病是發(fā)病率較高的出生缺陷疾病,也是新生兒死亡的主要原因之一。2020年海南省婦幼衛(wèi)生監(jiān)測數(shù)據(jù)顯示,海南圍產(chǎn)兒先心病發(fā)生率約為1.26%,位居全省出生缺陷病種的首位,在嬰兒總死因中排名第三。
軒軒的幸運,來自于海南2019年開展的一項行動。從當年起,海南將先心病篩查項目納入新生兒常規(guī)篩查,并在提升篩查診治能力、培養(yǎng)本地醫(yī)療隊伍方面持續(xù)發(fā)力。
3年來,海南先心病救治能力有了哪些變化?曾經(jīng)需要引進專家團隊幫扶開展的先心病手術,如今本地團隊能否獨立完成?那些家庭條件困難的患兒,能否獲得更多幫助?

文章插圖
抓得住的治療期
如果得到及時診斷和有效治療,大部分患兒能和正常孩子一樣健康成長
“這個孩子來之不易,是我經(jīng)歷了3次流產(chǎn)才盼來的寶寶。”談起孕育孩子的過程,軒軒的母親林女士言語中透露著艱辛。
2021年9月,軒軒在上海兒童醫(yī)學中心三亞市婦女兒童醫(yī)院(以下簡稱三亞市婦女兒童醫(yī)院)出生。但很快,醫(yī)院對軒軒進行新生兒先心病篩查時發(fā)現(xiàn)了異常:完全性肺靜脈異位連接(心內(nèi)型)、動脈導管未閉、房間隔缺損。
望著一連串的醫(yī)學專業(yè)術語,林女士手足無措。醫(yī)生告訴她,這是一種少見的紫紺型先心病,如不采取手術干預,約75%至80%的患兒會在1歲以內(nèi)死于充血性心力衰竭。
幾年前,在海南類似這樣的患兒,往往需要跨省求醫(yī)。“過去,醫(yī)院不具備小兒心外科診療能力,對于收治的先心病患兒,只能提供呼吸支持和心血管藥物干預,無法解決根本問題,家長不得不帶著孩子踏上省外求醫(yī)的艱辛之路。”海南省婦女兒童醫(yī)學中心主任醫(yī)師張篤飛說。
如今,林女士得到了三亞市婦女兒童醫(yī)院醫(yī)生的鼓勵:“不要放棄,孩子我們能治好。”這句話猶如一道陽光,穿過烏云,照亮了這個不幸的家庭。
近年來,包括海南省婦女兒童醫(yī)學中心、三亞市婦女兒童醫(yī)院在內(nèi)的我省多家醫(yī)院,依托復旦大學附屬兒科醫(yī)院、上海交通大學醫(yī)學院附屬上海兒童醫(yī)學中心等省外優(yōu)質醫(yī)療機構,持續(xù)引入優(yōu)秀專家團隊,同時著力培養(yǎng)組建本地醫(yī)療團隊,逐步提升了我省新生兒先心病篩查和診治水平。
2018年,海南省婦女兒童醫(yī)學中心從湖南引進心胸外科專家陳仁偉任副院長,同年5月成立小兒心胸外科,填補了我省小兒心胸外科的空白。3年多來,該院這支平均年齡不到30歲的“救心”團隊完成了400余臺手術,涵蓋小兒心胸外科常見及疑難病例的微創(chuàng)、根治、姑息性等手術,并開展了7項新技術、新項目,做到手術“不限年齡、不限體重、不限病種”,能基本滿足海南先心病患兒的治療需求。
而三亞市婦女兒童醫(yī)院則主要承擔起海南南部多個市縣先心病患兒的篩查、診斷和治療工作。“依托上海兒童醫(yī)學中心的幫扶,我們已經(jīng)建立起先心病從篩查到診斷,再到治療和隨訪的完整體系,并實現(xiàn)了先心病救治手術常態(tài)化開展。”三亞市婦女兒童醫(yī)院院長陸兆輝說。
“早期發(fā)現(xiàn)先心病至關重要,患兒如果得到及時診斷和有效治療,大部分能和正常孩子一樣健康成長。”省衛(wèi)健委婦幼健康服務處有關負責人肯定地表示。
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