今年8歲的樂樂
患有罕見病脊髓性肌萎縮癥（SMA）
因家庭經濟困難
只能斷斷續續接受治療
12日，在浙江省寧波市婦兒醫院
樂樂接受了諾西那生鈉注射液治療
他成為該藥品大幅降價納入醫保后
寧波首位受益的患者


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“天價藥”被納入醫保
每針近70萬元降至3萬多元
據估算
我國新生兒SMA患者每年新增1200人
存量患者約3萬人
諾西那生鈉注射液
是我國首個獲批治療的進口藥物
進入中國市場時
每針價格近70萬元
這對患者來說無疑是天價


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在2021年的醫保目錄藥品談判現場
國家醫保局談判代表張勁妮
反復同企業談判代表商討價格
當企業談判代表
第一輪報價每瓶53680元
張勁妮直言
“我們希望企業在第一輪報價
就要拿出最大的誠意
每一個小群體都不應該被放棄”


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此后的每一輪報價
張勁妮將“努力”一詞貫穿始終
“你們要做更大的努力
真的不希望有很多的套路”
“在千位數上，你們還要
做不是特別小的努力”……
經過一個半小時漫長談判
企業代表八次離席商談
最終每瓶藥的成交價
比最初的報價少了2萬多元
“今天是樂樂重獲新生的一天！”
【 樂樂|想打針，一萬個想！8歲罕見病男孩如愿了】2014年出生的樂樂
自開始蹣跚學步時
就步態異常且容易跌倒
2018年，樂樂病情加重
腿邁不開，腳提不起
被確診是罕見病SMA


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其實，早在幾年前
樂樂一家就知道這個特效藥
但70萬元一針的天價
讓他們“望藥莫及”
直到“天價藥”被納入醫保
這個家庭迎來了希望
1月12日，樂樂在接受注射治療前說
“我不害怕打針
要做一個勇敢的男子漢”
“打針嘛，想，想，想，一萬個想
只要打了針，我干啥都同意”
接受治療當天
樂樂的叔叔說
“今天是樂樂重獲新生的一天”


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“每個小群體都不應該被放棄”
加油！愿樂樂早日康復

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