東莞市兒童醫院|“慶幸自己生在這個未來可期的時代！”( 二 )

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諾西那生鈉注射液一支只有5毫升。按照藥物使用說明書，需鞘內注射給藥，也就是通過腰椎穿刺將藥物直接注入蛛網膜下腔，從而使藥物彌散在腦脊液中，直接作用于神經細胞。
李建偉說，手術時，在腰椎L3和L4節之間進行穿刺，先抽取5毫升腦脊液。然后，從冰箱中拿出藥物，放在手中捂熱解凍，使其達到25度；再將5毫升藥物，用大約3分鐘時間，極其緩慢地注入。
手術非常成功。度過在復蘇室的半個小時后，麗嘉被推出來時，媽媽飛快地奔去，她看看孩子，轉身便不停地向醫護人員道謝。
1月16日下午，小兒神經內科病房內，媽媽和姐姐正陪著坐在輪椅上的麗嘉玩。柴女士說，“孩子現在狀態很好，一定會越來越好。”

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麗嘉是二年級學生，她的每門成績都是A，學校老師和班里同學都把她當寶，護著她。為了能推著坐輪椅的麗嘉玩耍，她的同學紛紛向柴女士申請“考駕照”，這讓一直陪讀的媽媽感動不已。
按照諾西那生鈉注射液生產廠家的規定：在第0天、第14天、第28天和第63天給予4次負荷劑量，此后每4個月給予一次維持劑量。現在，麗嘉正住院做康復，準備在1月25日注射完第二針再回家過年。
【 東莞市兒童醫院|“慶幸自己生在這個未來可期的時代！”】與麗嘉同一個病房，3歲男孩啟航也已經注射了第一針諾西那生鈉。李建偉的電腦表格里，1月27日，8歲的貝貝和快4歲的安安將接受第一針；接下來是12歲的David、11歲的毅毅、6歲的雯雯……
東莞11個SMA患兒注射諾西那生鈉的時間表已經排定。
3萬多一針的藥物，社保報銷后自費可能只要1萬多，從曾經的一年數百萬醫療費到現在一年不超過10萬元，從孩子病情穩定到正常入學、再用上藥物，柴女士說，“我覺得人生沒有什么不可能。”
“只要努力向前走就好了。能有今天，真的感謝國家，感謝黨，感謝政府，感謝醫院。慶幸自己生在這個未來可期的時代！”
文/廣州日報·新花城采訪人員：汪萬里
來源：廣州日報