東莞市兒童醫院|“慶幸自己生在這個未來可期的時代！”

1月11日上午8時30分許，東莞市兒童醫院手術室內，8歲女孩麗嘉靜靜地側躺著。
從近70萬元降至3.3萬元一針的諾西那生鈉注射液，正緩慢穿過她腰椎L3和L4節之間的椎間隙，注入蛛網膜下腔，彌散在腦脊液中。
這是東莞脊髓性肌萎縮癥（SMA）患者接受的第一針，是自2021年11月國家醫保局談判代表張勁妮“靈魂砍價”后，東莞SMA患者盼望已久的喜訊，是東莞市兒童醫院送給患兒的“新年禮物”。

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手術室外，麗嘉的媽媽柴女士焦急地等待著。她一遍遍望向手術室的門，眼前浮現的是2015年7月，1歲的孩子在廣州醫科大學附屬第三醫院確診后的一幕又一幕。
這一路，荊棘叢生。
那天，醫生告訴她，“這個病目前美國正在研究藥物，什么時候成功不知道，如果病情嚴重，孩子很難活過兩歲。”她懵了，淚珠成串滑落，緊緊抱著孩子，不敢相信，不知道怎么回的家。
到家后，她擦干眼淚，開始上網尋找信息，找到了SMA論壇和SMA的QQ群。入群那天，兩個SMA孩子離世，那一刻，她絕望了、害怕了，沒有斗志了。
老天沒有給她胡思亂想的機會，一家人的心情還沒調整過來，孩子就開始不斷地發燒，早上還只是流點鼻涕，下午就是肺炎又得住院。每天聽著孩子呼呼的痰音，她的心再也沒有平靜過。
病友溫暖了她。“一位在美國的病友媽媽，不厭其煩地教我們怎么護理，怎么用輔具，怎么用醫療器械，我們慢慢學習、慢慢接受。家里就像一個康復中心，就像一個小ICU，孩子的病情慢慢穩定。”
2016年12月23日，全球首個SMA精準靶向治療藥物諾西那生鈉注射液首次在美國獲批。2019年4月28日，諾西那生鈉注射液在中國上市。柴女士欣喜若狂，她和眾多病友媽媽看到了希望。
然而，當時每一針諾西那生鈉注射液需69.7萬元，第一年注射6針，之后每年注射3針，得全部自費。這對普通家庭而言，是不堪承受之重。直至2021年12月3日，國家醫保局宣布：諾西那生鈉注射液納入醫保。
柴女士說，“我孩子的藥諾西那生鈉進入醫保了！燦爛的春天來臨了！”東莞SMA患兒家長群內，滿是喜悅。
東莞市兒童醫院小兒神經內科主任李建偉萬分欣慰。早在2021年10月，他就聽諾西那生鈉注射液廠家透露，“馬上要降價了，馬上要進醫保了。”那時，他就和柴女士聯系，商量如何盡快為麗嘉用上藥。
進入醫保的消息公布后，12月20日，李建偉向醫院提出臨購10支諾西那生鈉注射液的申請。諾西那生鈉注射液病不在醫院用藥目錄內，需要醫院藥事委員會討論通過后去臨時購買。
東莞早已實行藥品零差價，33180元一支的諾西那生鈉注射液，醫院買來是這個價，患者使用也是這個價。而使用33180元一支的諾西那生鈉注射液，患者社保報銷后，會擠占醫院社保資金。
申請遞上去，東莞市兒童醫院黨委書記、院長鐘柏茂沒有絲毫猶豫，“抓緊購買！”只要能拯救患兒，擠占再多社保資金也在所不惜。
1月7日，經廠方協調，首批3支諾西那生鈉注射液終于送抵東莞市兒童醫院。醫院購置了專門的儲存設備，精心保護這珍貴的藥物。
1月8日，柴女士帶著麗嘉住進醫院，完善相關檢查后，就等著注射第一針了。
1月11日上午8時，麗嘉被推入手術室。小兒神經內科主任李建偉團隊、麻醉科主任劉慶仁團隊已經做好準備。劉慶仁指導醫生為麗嘉進行局麻，確保孩子平穩開始康復之旅。
藥劑科主任葉衛軍指派專人提著專用箱子，將一支諾西那生鈉注射液送來，雙方確認無誤后，藥物交給了醫生。整個手術過程，藥師全程陪伴。如果是平常的手術，根本不用藥劑科派專人送藥。