徐瑞陽|70萬→3.3萬！20歲勵志女孩即將接受“救命針”治療養生|熱敷方|膝關節腫痛|四子

2019年，患有脊肌萎縮癥的女孩徐瑞陽，通過努力以607分的好成績考取了四川外國語學院，如愿成為一名大學生。如今三年過去了，徐瑞陽在準備考研的同時，也等來了用于治療脊肌萎縮癥的“救命針”諾西那生納注射液降價的好消息。

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已經大學三年級的徐瑞陽寒假剛回到家，就得知自己可以打“救命針”諾西那生納注射液了，這對她來說無疑是2022年聽到的第一個好消息。
徐瑞陽：“我在學校大概期末的時候，就有和我一樣患病的病友給我發過一些視頻和鏈接，他們讓我看，我就知道了這個針水是可以作用在成人身上的，回來剛好有這樣一個機會，又得到大家的幫助，父母也積極去醫院詢問。”

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徐瑞陽今年20歲，2歲半時被確診為脊肌萎縮癥，這種病會導致肌肉萎縮不可逆，骨頭隨著生長嚴重變形。然而徐瑞陽的父母并沒有因此而放棄，在積極帶女兒治療、康復訓練的過程中，從徐瑞陽三歲半時就開始教她讀書、認字，徐瑞陽6歲時已經認識了2000多個字，最終得以和同齡孩子一起正常入學，她克服身體的不適，經過12年的努力，2019年以607分的好成績考入四川外國語大學，主修泰語。
徐瑞陽：“目前正在準備考研究生，會在今的下半年考試，現在也在以這個為目標，去努力和奮斗。”

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【 徐瑞陽|70萬→3.3萬！20歲勵志女孩即將接受“救命針”治療】徐瑞陽的父親說，早在三年前就聽說過諾西那生納注射液在中國獲批上市，當時一針要花費近70萬元。但現在，這種針水已經從70多萬元降到每針3.3萬元，并且進入了醫保目錄。
父親徐俊波：“那天一位媽媽打電話告訴我們，我們也在積極做準備，也到昆華醫院（云南省第一人民醫院）聯系了，聯系后說孩子的基因篩查做得很早，為了打針更慎重一些，現在醫院重新給她做一個基因篩查。”

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徐俊波說，1月初，5歲的朵朵成為云南省第一個成功使用諾西那生納注射液的患兒后，朵朵的媽媽將好消息告訴了他們，夫妻倆第一時間就聯系了醫院，得知目前成人也可以注射諾西那生鈉后，就讓女兒開始做接受打針前的各種準備。
父親徐俊波：“其實是一種很平和的心態，打進去能對孩子有那么一點好處就可以，但不可能抱有太大的期望，但還是要相信科技在進步，有這個機會，還是讓孩子積極地去參與。”

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徐俊波說，他們了解到，接受針水治療后，不僅能延緩病程，還能逐漸恢復運動能力，但由于徐瑞陽已經20歲了，脊椎變形嚴重，所以他們一家并不奢望接受治療后能夠完全恢復，但只要是對病情有一點幫助，他們都不會放棄。
徐瑞陽：“讓生活能夠更方便一點，能夠有一點點改善，我覺得都是很好的。”

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目前徐瑞陽已經完成了基因篩查的檢查，在等待結果的同時，醫院也在積極調配針水，如果符合打針的條件，徐瑞陽有望在1月份完成第一針的注射。
采訪人員：李曉雯朱虹光
來源:YNTV2都市條形碼