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眼睛|SMA男童全身僅眼睛手指能動，救命藥從70萬降到3萬，仍救不了他( 二 )

疾病星然呂小妮男童手指救命體溫肺炎見聞記錄孩子眼睛醫生韓星然


無計可施的情況下 ， 韓星然的病情以意想不到的態勢發展 。 九個月大的時候 ， 有一天呂小妮發現孩子的臉很紅 ， 帶他去醫院 ， 檢查說是低燒 。 但回家路上孩子體溫越來越高 ， 手開始發燙 ， 到家體溫表一測 ， 體溫到了38.5度 ， 她們馬上又動身去了醫院 。
眼睛|SMA男童全身僅眼睛手指能動，救命藥從70萬降到3萬，仍救不了他
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然而到醫院打了退燒針 ， 吃了感冒藥后 ， 韓星然的體溫還是沒有控制住 。 呂小妮帶著孩子慌忙趕到市人民醫院 ， 醫生拍片說孩子得了重癥肺炎 ， 到晚上體溫一直升到40度 ， 持續不退 ， 孩子已經不能呼吸 。 醫生跟呂小妮溝通 ， 現在要給孩子插管了 。 圖為奶奶給韓星然喂流質 。
在人民醫院治療了四天 ， 醫院下了兩次病危通知 。 由于市人民醫院條件有限 ， 她們又再次轉院去了濟南某兒童醫院 。 經過21天的治療 ， 韓星然由重癥肺炎、肺不張慢慢好起來 ， 但還是沒有拔管成功 ， 最后又轉到北京某醫院 。 一個星期后 ， 韓星然終于拔管了 ， 呂小妮買了呼吸機、吸痰器、咳痰機等醫療器材 ， 帶著孩子出院回家 。
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“我記得那天正好是2020年大年初五 ， 孩子出生后的第一個春節竟然是在醫院里度過的 。 ”呂小妮心酸地說道 。 初五到家后 ， 前腳剛邁進家門 ， 星然又開始肺炎了 ， 由于孩子有了耐藥性 ， 用了消炎藥不管用 ， 去醫院住院 ， 但是費用太大住不起 ， 上次肺炎治療和器材花費了20多萬 ， 呂小妮手里沒錢 ， 不得已出院回家 。 圖為骨瘦如柴的韓星然 。
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“肺炎一次 ， 孩子就退化一次 。 ”之前韓星然手還能舉起來拿玩具 ， 放到嘴里 ， 自從肺炎后孩子身上的肌肉慢慢萎縮 ， 四肢漸漸地不能動了 ， 現在就手指會動 ， 眼睛會動 ， 其他地方都不能動 。 “孩子因為不會動、不會說話、不會吃 ， 唯一能動的就是眼睛 ， 我媽每次問孩子要媽媽喂嗎？孩子用可憐巴巴的眼神看了我一眼 ， 就讓我心碎 。 ”呂小妮哭著說 。 圖為曾經可以玩玩具的韓星然 。
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圖為呂小妮給韓星然做艾灸 ， 增強免疫力 。
消化功能退化 ， 孩子骨瘦如柴
就這樣 ， 呂小妮帶著星然在家里休養了一年時間 。 孩子的器官慢慢退化 ， 全身只有手指、眼睛會動；不能自己呼吸 ， 靠呼吸機維持生命；沒有吞咽能力 ， 靠鼻飼管注射器吃飯 。 呂小妮需要每天給孩子用咳痰機咳兩次痰 ， 做霧化 ， 防止痰堵在喉嚨里導致窒息；一天一次艾灸 ， 提高免疫力 ， 防止感染肺炎 ， 以及注射營養液 。
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然而從2021年4月開始 ， 韓星然的消化系統退化嚴重 ， 開始吐奶 ， 吃點奶就會吐 。 長期沒有補充充足的營養 ， 孩子越來越瘦 ， 兩歲多瘦到了10斤多點 ， 瘦得只剩皮包骨 。 “雖然說我們現在慢慢接受了孩子現在的樣子 ， 但是心里還是有點難以接受 。 孩子之前身體好一點的時候的照片已經好久沒敢看了 ， 看著眼淚就忍不住 。 ”呂小妮說 。 圖為奶奶在做飯 。
好在天無絕人之路 ， 2022年起SMA的天價治療針被納入醫保 ， 一針從70萬元降到了3萬元 。 呂小妮看到新聞的時候喜極而泣 ， 想著孩子終于有希望了 。 但醫生說后續孩子需要持續打針 ， 一年六次 ， 光打針報銷完自己承擔部分也得8萬左右 ， 加上醫療器械消毒、排痰馬甲、制氧機、藥物護理等等 ， 一年得將近20萬 。