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眼睛|SMA男童全身僅眼睛手指能動，救命藥從70萬降到3萬，仍救不了他

疾病星然呂小妮男童手指救命體溫肺炎見聞記錄孩子眼睛醫生韓星然

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“我們先是做了肌電圖 ， 不夸張地說 ， 做肌電圖檢查的針比鋼釘還粗還長 ， 我看到那么長、那么粗的針 ， 一針一針插進孩子腿里 ， 一共扎了十多針 。 檢查結果出來后 ， 醫生說：‘八九不離十了 ， 最后抽血查個基因檢測吧 。 ’一個月后 ， 醫生打來電話 ， 說結果出來了 ， 確定星然為脊髓性肌肉萎縮癥（SMA） 。 一剎那 ， 我天旋地轉 。 ”圖為呂小妮在照顧兒子韓星然 。
剛出生腿就不會動
“孩子剛出生腿就不會動 。 ”呂小妮的兒子韓星然躺在家里的床上 ， 他全身上下只有眼睛和手指能動彈 。 由于消化系統退化 ， 才兩歲多的韓星然瘦到只有10斤 ， 皮包骨 。
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韓星然于2019年3月8日出生在山東濰坊農村 ， 出生不久呂小妮就發現孩子腿部怎么動 ， 因為呂小妮初為人母 ， 她以為是因為孩子老實 ， 腿才不亂動 。 直到四個月后韓星然體重不漲 ， 不會抬頭 ， 腿不能動 ， 她才意識到事情的嚴重性 。 圖為韓星然出生時非?？蓯?。
呂小妮帶著孩子到當地醫院做了一系列檢查評估 ， 醫生初步懷疑是腦癱 。 后來經過核磁共振檢查否定了之前的猜測 ， 說孩子的病情很嚴重 。 隨后一家人在醫生建議下轉到濟南某醫院 ， 醫院立即給孩子做了肌電圖 。
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“不夸張地說 ， 做肌電圖檢查的針比鋼釘還粗還長 ， 做之前醫生就告訴我 ， 要挺住 ， 不要哭 。 因為很痛 ， 需要按住孩子才行 。 就這樣 ， 看到那么長、那么粗的針 ， 一針一針插進孩子的腿里 ， 孩子盡管用了麻藥處于昏迷狀態 ， 還是疼得一直動 ， 我沒忍住眼淚 。 ”呂小妮眼里滿是淚水 。 圖為現在韓星然需要呼吸機生存 。
一共扎了十多針 ， 終于結束了 ， 檢查結果出來后 ， 醫生告訴她：“八九不離十了 。 最后抽血查個基因檢測吧 。 ”十幾天后 ， 呂小妮接到了醫生電話 ， 說基因檢測結果出來了 ， 確定為“脊髓性肌肉萎縮癥”（SMA） 。 接到電話的一剎那 ， 呂小妮感到天旋地轉 。
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一家人趕到醫院 ， 走廊里醫生將診斷書交到呂小妮手中 ， 面色凝重地向她解釋這個疾病的困難 ， 她承受不住打擊 ， 兩眼一黑 ， 重重地跌倒在冰冷的地板上 ， 她痛苦地一遍遍哭喊：“為什么我的孩子會得這樣的病 ， 我到底做錯了什么 ， 為什么要讓我的孩子來承受這一切？”圖為病重前的韓星然 。
慢慢退化的身體
醫生說現在國內還沒有可以治療這種疾病的藥 ， 只能回家等待 。 呂小妮一開始不明白SMA到底是種什么樣的疾病 ， 直到一步步看到韓星然的四肢、器官慢慢退化、衰竭 ， 從一開始腿不能動到后來只剩手指和眼睛能動 ， 才深切地感受到這個疾病的可怕 。
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她在家一邊照顧孩子 ， 一邊焦灼地等待醫生的消息 。 兩個月后楊主任給她打電話說：“國內10月份可能有藥了 。 但價格是一個天文數字 ， 要幾百萬 。 ”呂小妮的心臟一下子從云端重重跌落谷底 ， 幾百萬對她們一個普通的農村家庭來說就是天文數字 。 看著床上不能動彈但胖乎乎的孩子 ， 呂小妮無助至極 。 圖為躺在床上的韓星然 。