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病患者|最新治療運動神經元病常見誤解！

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運動神經元病是一種中樞神經系統變性致死性疾病 。 隨時間而變 ， 越嚴重 。 目前臨床上以肌肉萎縮為主 。 虛弱 ， 肌肉跳動 ， 構音不清 。 進食、飲水、吞咽困難、呼吸氣短等 。 發病率在2/10萬~5/10萬之間 。 殘疾和死亡率極高 。 大部分的病人在三至五年內因呼吸衰竭死亡 。 西方醫學沒有專門針對這種疾病藥物 。
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運動神經元病治療的三大誤區

多數病人存在一些關于生存期的誤解 。 假設運動神經元病 ， 只能存活3~5年 。 甚至治療都無效 。
首先 ， 有這種想法 ， 就錯了 。 病人生存時間個人差別很大 。 一些積極治療的病人情況穩定 ， 并維持一定程度上較長時間 。 大量積極治療的運動神經細胞病患者的進展比一般人要慢 。 病人占20%七年以上10%的病人存活時間可達10年 。 5%的病人可以存活20年以上 。 這些病人的壽命和正常人相差不大 。 很多治療運動神經細胞病的醫生都見過那些癥狀有所減輕的運動神經病患者 。 經常有文獻報道 ， 有一定量的運動神經細胞病患者 ， 可以達到一定的存活時間 。
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誤解二 ， 運動神經元病被誤診

誤診為運動神經病 ， 多為運動神經病患者發生呼吸衰竭 。 死亡了 。 用它作為基本一致的目標 。 但是不能根據全身的具體癥狀來治療 。
對死亡的恐懼 ， 大多數運動神經細胞患者及家屬認為運動神經元病的死亡原因是估算衰竭 ， 將所有的注意力集中在病程中 ， 而忽略了整體病情 ， 病程一致 ， 早期針對具體癥狀進行治療 ， 可以推遲病人出現呼吸衰竭的時間 。 所以 ， 運動神經元病患者的死因具有多樣性 。 在50%-70%的患者中 ， 主要的問題是吞咽困難和嗆咳會導致窒息、脫水、體重下降、營養不良、多系統萎縮和流口水 。
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誤解三 ， 對治療目的的誤解 。 以為治療不好 。 沒有任何治療的價值

目前運動神經元疾病的治療目標非常明確 。 即延長患者的生存期 。 并提高患者的生存質量 ， 辨證治療其具體癥狀 ， 可以達到這個目的 。 為患者爭取更長的生活質量 ， 延遲死亡或氣管切開 。 從我國患者病例特征的特殊性來看 ， 我國運動神經元患者有望從中醫積極治療中獲得理想的治療效果 。
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