今天給大家講一個我的一位同行的患病經歷 。
他是內分泌科醫生 , 是我的同學兼舍友 , 也是一位腎病患者 。 畢業后他回了老家城市工作 , 這些年一直沒見過 。 上周聽說我去他那邊開會 , 就邀我住在他家 。
1.原來他是腎病患者
那天晚上 , 我們聊了聊大學時光、同學的去向 , 聊了聊現在的工作 , 后來又談到自己科室的疾病 。 忽然他的一句話嚇到了我:
“我給你說件事 , 我還是個腎病患者 。 ”
我愣了:“沒開玩笑吧?”
“沒開玩笑 , 真的 , 你是腎科的 , 我怎么可能騙得過你 。 我IgA腎病 , 24個腎小球4個硬化 。 ”
剛才我還侃侃而談 , 突然我就不知道說什么好了 。 安慰他?其實不用 , 腎小球硬化數量不多 , 腎功能應該還正常;哈哈一笑說沒啥大不了的?這是站著說話不腰疼 , 他病情不能算輕 。
“別擔心 , 我挺好”他倒是很輕松:“前兩年剛患病時 , 真是嚇我一跳 , 那會兒是16年2月 , 感冒第二天發現肉眼血尿 。 當時想不會是有腎炎了吧 , 不敢在自己醫院檢查 , 怕同事知道 , 去別的醫院檢查了一下 , 是腎病 。
“誒 , 要不 , 我去你那住院?”他眉毛一挑笑道 。
“扯沒用的 , 都瞞我到現在了 , 哪是真想找我 。 ”
“我不找你看病 , 你八百年不來這邊一次 , 沒多大用 。 ”
“看你跟沒事人似的 , 心態不錯 , 要是我 , 怕是不愿跟別人說 。 ”
2.治療經歷
“一開始我確實很怕 , 翻找教科書還有各種腎病指南 。 當看到IgA腎病10年內20%進展到尿毒癥、20年內40%尿毒癥時 , 真是心如死灰 。 當時去看病特別膽怯 , 醫生對我說一句重話 , 我回來整晚都睡不著覺 , 真是如履薄冰 。
“當醫生的時候不知道 , 自己真當了患者 , 才體會到原來醫生的每一句話 , 對患者這么重要 , 一句話能帶來歡喜 , 一句話也能帶來沉重打擊 。 醫生的職責真的不只是治病 , 還有關懷 。
我點頭:“是啊 , 干其他行業無所謂 , 但我們做醫生的 , 照顧對方的心情卻是必要的 。 ”
“怕歸怕 , 病也得治 。 后來我開始每天記錄自己的病情變化 , 3個月復查一次 。 每天都在家吃飯 , 能推的聚餐都推掉 , 推不掉的就只能硬著頭皮去“挑食” 。
“一開始吃依那普利、XX、XX(兩種中成藥) 。 還輸過XX(某注射液) , 我當然知道那東西不頂用 。 但人這一害怕啊 , 真的啥都顧不得了 , 醫生讓用我就用 , 是種藥物都希望能有奇效 。
“我吃依那普利咳嗽 , 就換了厄貝沙坦 , 半年時間尿蛋白一直在1g-1.5g 。 半年后去XX醫院(某一線城市腎內科排名前十的醫院) , 給我用四倍劑量 , 把其它中成藥都停了 。 那時我才知道 , ARB(沙坦)需要大劑量才能充分起效 , 這兩年尿蛋白一直在0.3-0.4g.”
“ARB是近幾十年治療腎病最好的藥物了 , 最多可以用到8倍 , 不過你現在的尿蛋白水平很好了!”我為他高興 。
3.治病經驗感悟
“是啊 , 還不錯 , 不過前半年也走了一些彎路 。 我近兩年除了內分泌 , 沒事就看腎內的指南和文獻 , 指南我幾乎都會背了 。 現在才知道 , 腎科醫生們之間差距這么大 , 水平高低、視野的深度和廣度先不說 , 就說不負責任、胡亂開藥的 , 沒有證據的藥物也用 。 往好了說是給患者碰運氣 , 難聽點就是安慰劑 , 是為了養活科室的藥物 。 這兩年我認識了很多慢性腎臟病的病友 , 大部分人走得彎路比我多很多 , 唉——”他長嘆一聲:“這些事你應該知道吧?”
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