報銷|罕見病天價藥“落地了”( 二 ) 睡眠質量|睡眠時間|睡眠|生物

但這個藥物在我國至今尚未納入醫保目錄，高昂的藥費需要全部自己承擔。
實在沒有辦法，陳女士只能求助醫保部門。昆明市從特殊疾病特殊救助的實際出發，2013年11月，專門制定出救助方案，將戈謝病患者在昆明市基本醫療保險定點醫療機構治療使用的伊米苷酶藥費納入基本醫療保險支付范圍，按照乙類藥品報銷。同時，給予了瑞瑞家庭每年5萬元的醫療救助，并聯合云南省慈善總會，為孩子每年捐贈4個月的藥品。
這樣的特殊政策，對瑞瑞而言，意味著重生。
有了醫保報銷和多方救助，孩子保住了命，能正常生活、學習，如今已上六年級。
合力救助聚沙成塔
每個小群體都不該被放棄。
近年來，醫保部門在做好“保基本”之余，不斷釋放醫保改革紅利，讓越來越多的罕見病患者先存活下來，然后生活下去。
《第一批罕見病目錄》中羅列的121種罕見病，目前已有40余種治療藥物被納入國家醫保藥品目錄。今年，昆明市還進一步明確，把城鄉醫療救助的范圍覆蓋到這121種罕見病，均按照重特大疾病的救助標準給予每人每年10萬元的救助，并有望將戈謝病、尼曼匹克氏病兩種罕見病納入昆明市醫保待遇清單，政策范圍內用藥報銷比例不少于70%。
盡管小群體的需求越來越被關注，但醫保無法為所有高值藥物托底，也是一個不爭的事實。這時，普惠型商業補充醫療保險，成為醫保部門和共保體探索出的一條保障路徑。
去年上線的“春城惠民保”作為昆明城市定制型的醫保福利，及時將戈謝病患者瑞瑞的救治納入報銷范圍，扣除城鄉居民醫保范圍內報銷和免賠額，瑞瑞藥品自付部分還可以報銷80%的費用。今年，“春城惠民保”又增加了兩種罕見病特藥，包括另一種治療脊髓性肌萎縮癥的特藥艾滿欣和治療黏多糖貯積癥的特藥唯銘贊，并取消特藥的免賠額，自付部分可報銷80%，最高報銷100萬元。
各方的愛如涓涓細流，讓瑞瑞即便隨著年齡和體重增長，用藥劑量加大、醫療費用翻倍，但自付費用能維持在一年5萬元左右，一家人有了治療的底氣；杜女士和徐瑞陽這樣的脊髓性肌萎縮癥患者，不僅已使用的藥品降價，今后還多了另一種創新藥的選擇和保障。
對每一個罕見病患者來說，雖然生活艱難、征程漫漫，但活著就有希望。
【 報銷|罕見病天價藥“落地了”】采訪人員廖晶蓉張曉莉報道