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本文轉自：澎湃新聞每年2月的最后一天是國際罕見病日|患上無藥可治的罕見病，IT高管創辦公益組織拍攝病友故事( 三 )


劉軒飛說 ， 在拍攝過程中 ， 很多病友的故事讓他觸動很大 ， “在這些病友中 ， 有家境清貧 ， 即使走路困難 ， 仍然工作在一線崗位 ， 還有的堅持努力學習 ， 懷揣著夢想不放棄 ， 也有將自己全身心投入到罕見病公益行動的剛畢業的大學生 。 無論前路有多難 ， 他們都決意要盡自己的力量 ， 來幫助社會上其他需要幫助的罕見病病友們 。 ”
一名參與拍攝的山東病友坦言：“已經不指望自己有什么辦法治療 ， 只希望未來我們的孩子免受這個疾病的摧殘 。 ”
本文轉自：澎湃新聞每年2月的最后一天是國際罕見病日|患上無藥可治的罕見病，IT高管創辦公益組織拍攝病友故事
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【本文轉自：澎湃新聞每年2月的最后一天是國際罕見病日|患上無藥可治的罕見病，IT高管創辦公益組織拍攝病友故事】今年43歲的劉軒飛 ， 如今出行離不開一根拐杖 。
劉軒飛將這些病友的故事發到了抖音平臺 ， 目前全網有超過500萬點擊量 ， 社會關注度超乎他的想象 。 而他的這段人生經歷獲得了上海市罕見病防治基金會的關注 ， 上海教育電視臺為他專門拍攝了一部紀錄片 。
“希望通過我們的鏡頭 ， 向患者家庭傳遞希望 ， 也希望能讓更多的社會大眾了解我們的疾病 ， 對這一疾病的遺傳風險有更多的認識 ， 避免這樣的疾病再發 ， 通過不斷提升這一領域的醫療技術 ， 從而最終能降低我國的出生缺陷率 。 ”這是劉軒飛最終想要達成的目標 。