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罕見病是指患病率很低、很少見的疾病 。 世界衛生組織將患病人數占總人口0.065%-0.1%之間的疾病 ， 我國將患病率低于五十萬分之一的疾病 ， 在新生兒中發病率低于萬分之一的遺傳病定義為“罕見病” 。 每年2月的最后一天為“國際罕見病日” ， 今年活動主題是“分享你的生命色彩” 。
罕見病離我們并不遙遠 。 重癥肌無力、漸凍癥、成骨不全癥、白化病、血友病等統稱為“罕見病” 。 罕見病中約80%的病種是遺傳性疾病 ， 只有不到 10% 的疾病是可以有效地治療改善 ， 但是到目前為止 ， 幾乎沒有任何一種罕見病可以被治愈 。
據悉 ， 自2018年以來 ， 有關部門通過制定罕見病目錄、建立全國罕見病診療協作網、成立中國罕見病聯盟等措施 ， 不斷推進破解罕見病防治難題的“中國方案” 。 目前 ， 國內共有60余種罕見病用藥獲批上市 ， 其中涉及25種罕見病的40余種藥物被納入國家醫保目錄 。
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【國際|河南 省人民醫院醫學遺傳研究所聯合多學科專家舉辦“國際罕見病日”義診活動】
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