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寧夏銀川一家孤獨癥兒童康復機構內 ， 工作人員正在對一名孤獨癥兒童進行個性化訓練 馬麗娟/攝
由于孤獨癥患者存在社會交往障礙,無法理解和遵守社會規則,難以獨立生活,父母中有一方需要放棄工作負責全職照護,許多家庭因此破裂解體,單親家長不在少數,他們長期面臨經濟和精神雙重壓力 。 隨著家長年邁,如何妥善安置孩子是擺在他們面前最迫切的難題 。
中國精神殘疾人及親友協會近日面向全國孤獨癥家長發布的一項調查問卷顯示,超過85%的家長對自己失去照顧能力后孩子的安置情況表示“沒信心”,只有不到2%的家長對孩子的安置“已有計劃”,超過一半“還未考慮” 。
“我肯定活不過孩子,只能多攢錢,等我閉眼后至少他不會流落街頭 。 ”一位18歲孤獨癥患者的父親張北里說 。 他和妻子早年離異,父母年事已高還患有多種慢性病,他在礦井工作,一個月回一次家,只能把孩子帶在身邊,白天出去干活,桌上放點食物,留兒子在宿舍看動畫片,“現在我不敢生病,也不敢死,只能走一步看一步” 。
大齡“星孩”社會支持斷層
作為一種終生障礙,孤獨癥的特點決定了這一群體需要“全生涯支持”,包括早期篩查、學前康復、融合教育、庇護性就業、托管養老等 。 但大齡孤獨癥患者在就業和生活安置方面的社會支持較為匱乏,尤其是缺少專門的康復教育機構和社會融合場所 。
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