患上這個病，就要戴著“人皮面具”過一生( 二 ) _健康小知識

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（圖源公眾號：真實故事計劃）
嚴重可致死
硬化病不僅會使患者的容貌發生改變，還會危害生命。有研究表明，多達85.5％的硬皮病患者可能會發生不同程度的間質性肺疾病（SSc-ILD），約有1/3的患者死于肺纖維化。
但是對于硬化病患者來說，他們承受的，不僅僅是身體的病變，還有心理的壓力和外界異樣的眼光。
鄭媛在26歲時就因病情加重，出現肺纖維化，需要治療和照顧，她表示“26歲了，卻依舊是父母的負累，我萌生出輕生的念頭” 。
甚至有的人因為硬化病患者面容與常人不同，以為他們得的是傳染病。其實，他們只是得了一種許多人都不知道的病而已。
無法根治
目前硬皮病并沒有所謂的“特效藥” ，不能根治，但是早期發現并治療可以延緩疾病進展，減緩癥狀，提高患者的生活質量。
不過，有數據顯示，接近一半的患者有過誤診的經歷，這與硬皮病患病率少、公眾認知度低等不無關系。所以疾病科普很重要，我們多年來堅持科普，也是希望大家對于疾病有正確的認知，對于他人能少點誤解、多點諒解。

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我們不知道自己或家人什么時候會患病，患什么病。但是，大多數的恐慌都來源于未知，我們多學習了解相關科普，及時治療，就有遏制它的機會。
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