山西男子患重癥先心病,32年嘴唇發紫“感覺自己像個異類”,武漢手術后面色恢復紅潤

出生后不久查出復雜重癥先心病 , 從小就是個“紫娃娃”;32年里跑遍山西、天津、上海、北京、日本多家醫院 , 求醫路上屢屢挫敗 , 直到去年6月來到武漢亞洲心臟病醫院 , 山西男子小秦的人生才終于迎來轉機 , 不僅成功接受了手術治療 , 皮膚也變回了紅潤 。
“感謝亞心所有的醫護人員 , 是你們讓我在絕望中看到了希望 。 ”一年后來院復查的他感激地說 。
山西男子患重癥先心病,32年嘴唇發紫“感覺自己像個異類”,武漢手術后面色恢復紅潤
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陶涼院長為小秦做檢查
肺動脈成“死胡同” , 做了32年“紫人”
小秦今年33歲 , 在他剛出生三個月時被查出患有罕見心臟畸形——肺動脈閉鎖(IV)、室間隔缺損 。 簡單來說 , 就是其心室與肺動脈之間應有的通道是閉鎖的 , 而心臟內本不該有漏洞的地方卻有了漏洞 。 其中 , 肺動脈閉鎖是致命的 , 心與肺動脈之間的通道一旦閉鎖 , 血液就無法輸送到肺部 , 血液不能形成一個有效的循環 , 無法有效攝入氧氣 , 就會引起全身嚴重缺氧 , 最終威脅生命 。
根據肺血管發育程度及供應肺血情況 , 肺動脈閉鎖常分為(I/II/III/IV)四種類型 , 小秦所患的IV型是肺動脈閉鎖中最為嚴重的一型 。 其肺動脈猶如一條“死胡同” , 僅靠一些旁系的細小血管維系著生命 。 由于長期供氧不足 , 小秦的嘴唇、手指從出生就呈紫色 , 經常被身邊的小伙伴取笑 。
“同學都不愿意和我玩 , 鄰居也總對我指指點點 , 感覺自己就像個異類 。 ”自卑的小秦 , 從來不敢抬頭走路 , 性格也變得內向、孤僻 。
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小秦的嘴唇嚴重發紫
出生至今一直在求醫 , 跑遍國內外多家醫院
自查出病情以來 , 父母帶著年幼的他四處求醫 , 但受限于當時的醫療條件 , 加之病情復雜、處理棘手 , 小秦直到16歲才在天津一家醫院做上第一次手術 。 然而手術并未達到預期效果 , 其肺動脈發育情況還是不理想 , 紫紺、缺氧癥狀在術后短暫緩解后再次顯現 。 心灰意冷的小秦和父母商量后 , 決定放棄繼續就醫 。
盡管大病小病不斷 , 小秦依舊頑強地生活著 , 他不僅成功考取大學 , 找了份穩定的工作 , 還遇到了現在的妻子 , 擁有了兩個可愛的孩子 。 然而幸福的生活在去年冬天戛然而止 , 日益加重的病情不得不將他拉回現實 。
2021年1月 , 小秦出現全身大面積水腫 , 還伴有頻繁頭暈的癥狀 。 眼看身體每況愈下 , 他再次踏上了漫漫求醫路 。
他前后輾轉山西、上海、北京多地求診 , 然而其初次手術更換的人工血管已嚴重狹窄 , 體肺血管側枝形成 , 再次手術難度高、風險大 , 稍有不慎就可能造成大出血 , 多家醫院接診后 , 均不敢貿然手術 。
國內求醫屢屢碰壁 , 小秦本打算去日本的醫院試試 , 然而僅術前檢查就等了5個月 , 好不容易排上了也因為疫情而無法前往 。 “當時感覺特別絕望 , 似乎只能等死了 。 ”小秦無奈地說 。
小秦的妻子始終不愿放棄 , 她一邊在網上查找可行的就醫渠道 , 一邊詢問身邊熟識的親朋好友 。 后來 , 她從山西當地一名醫生口中得知 , 武漢亞洲心臟病醫院陶涼院長是處理疑難、復雜、重癥心臟病手術的專家 , 便立即萌生了去武漢治療的想法 。 “這可能是我們最后的機會了 , 無論如何都要去 。 ”面對陶涼院長一號難求的門診 , 小秦的妻子在手機前苦苦守了6天 , 終于掛上了號 。
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小秦握著陶涼院長的手連聲道謝