腎病|腎病多年4次復發!如今指標好轉恢復正常生活,為他高興

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今天的這位患者是來自美麗的邊陲城市云南 , 年紀輕輕小伙子經歷了不少坎坷 。 但卻依然斗志滿滿 , 面對疾病積極樂觀 。 我也希望所有的腎友們 , 在遇到病情發展、反復等情況時 , 依然保有一顆不輕易言棄的心 。


=大家好!所有腎病之家的腎友們 , 你們好!
我今23歲 , 兩年前被診斷為腎病綜合征 。
剛被查出這個病時我還在外地上大學 , 由于伴有雙下肢嚴重水腫 , 大量尿蛋白的情況 , 醫生建議當即住院 。 于是我不得不給家里打電話 , 把我的病情一五一十地說出來 。 在電話里聽著父母安慰我的話語 , 卻沒有一句指責 , 說盡快接我回家治療 , 其實我知道她們當時非常擔心很不到馬上到我身邊 。 此時此刻我知道家庭是永遠的港灣 。 很快我帶著檢查的化驗單結果回到家里這邊接受治療 。
住院后第一個難關是診斷病理類型 , 做腎穿刺 。 當時我還沒聽過這個檢查 , 以為是治療的一種方法 , 現在看來當時有點天真了 。 醫生讓我們盡快商量 , 穿刺可以診斷病理類型 , 簡單說就是能知道哪些腎小球壞了 , 大概壞了多少 , 在評估用藥方案以及用藥量 。 但同時也說了一些副作用 。 父母和我商量后再三考慮 , 沒有讓我做 , 一是年齡太小怕有后遺癥影響以后的生活 , 二是我自己沒覺得病情有多嚴重 。 這樣就一點不費勁地過了第一關 。

開始治療模式 , 醫生說采取的是激素方案 , 常規性方案 。 后來知道10個腎病綜合征患者10個人會用到激素 。 第二個也就是激素的副作用 , 由于大量蛋白尿 , 24小時尿蛋白定量超過3.5克 , 初次檢查是5克多 , 水腫也很嚴重 , 初始激素劑量達到10多片 , 加上利尿劑、骨化三醇、維生素d這些藥都上了 。 我問醫生后兩種是干啥的?說是預防鈣質流失多引起骨質疏松 , 我納悶年紀輕輕還能發生這病 。 后來了解到激素副作用確實會引起很多年輕人可能不會得到病 , 且非常嚴重甚至股骨頭壞死 。 我的副租用主要是肥胖 , 控制不住地發胖伴有皮膚瘙癢 。 但沒有辦法只能忍 。
住院20天 , 水腫逐漸緩解了 , 尿蛋白定量降到1.3克 , 總蛋白上來了點 , 醫生說觀察沒有不舒服可以出院了 。 治療第一階段完成 , 但沒想到考驗還在后面 。
回家休養半個月后我又回到了學校 , 開始了正常人的生活 , 只不過每天增加了一項任務:吃藥 。 激素、調節免疫力的 , 都要吃 。
接下來兩年的時間里我的病情復發了四次 , 藥也一直沒停 。 果然雖然我身強體壯 , 平時還有運動習慣 , 但病來如山倒 , 一到換季就感冒 。

今年年初病情反復一次 , 長期吃激素免疫力也不穩定 , 想要中醫治療 。 6月份來到這里 , 初期檢查結果不太理想 , 尿蛋白3+、潛血- , 24小時尿蛋白定量3.5克 , 仍然伴有中度水腫 。
醫生說4年時間服用激素 , 已經對藥物產生耐藥性 , 且尿蛋白沒有得到控制 , 長期下去很容易引起腎功能的損傷 。 后來三天安排了專家會診我的病情 , 接下來給我增加了中醫治療 。 雖然激素現在控制蛋白作用有限 , 但也不能完全停掉以免病情又加重了 。 同時開始喝中藥 , 做中醫治療 , 包括有中藥臍療、中藥熏蒸、外敷結合治療 。 差不多半個月又復查了1次 。 這次醫生說結果好很多 , 蛋白質轉陰了 , 四年來第一次 , 24小時尿蛋白定量下降到了0.22克 , 最重要的是磨人的水腫消失了 , 讓我感覺終于回到了正常人生活 。 又鞏固治療不到一周時間后出院了 。