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徐偉|高中學歷自制藥救子父親：“親身試藥”，為何這已經完全超越愛？


徐偉|高中學歷自制藥救子父親：“親身試藥”，為何這已經完全超越愛？
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徐偉在自制藥品
當“他不是藥神 ， 只是一位父親”的輿論熱潮退卻后 ， 徐偉（1991年生）正式以“高中學歷自制藥救子”的父親身份進入輿論視野 。 要知道徐偉的兒子是一名MD（卷發綜合征）典型性患者 ， 簡而言之就是“罕見病”（發病率為“百萬分之一”） ， 患兒出生時都正常 ， 之后（2-4月）神經系統出現退化 ， 通常在3歲之前死亡 。
有必要說明是 ， 徐偉之所以會“親自制藥”、“親身試藥” ， 就在于他所有的辦法都已經想過 ， 只剩下這條路可走 。 從某種層面上而言 ， 因為MD（卷發綜合征）發病率極低 ， 所以關于相關的治療研究及有效藥品也是比較少的 ， 按照徐偉的說法 ， 國內沒有這個藥 ， 國外也沒有這個藥 ， 只是有相關的論文 ， 但沒有上市藥品 。
就此而言想必那些質疑徐偉的人們也該止息 ， 因為當一個父親求助無門的時候 ， 最終選擇自救時 ， 我們總還是要以最大的善意去審視 。 畢竟徐偉除卻要面對“現實的生活”和“龐雜的知識” ， 還要考慮救子的緊迫性 。
在一定程度上 ， 徐偉的兒子已經錯過最佳的治療時機（出生后7天內注射“銅離子補劑” ， 徐偉當前自制的“組氨酸銅”就算其中之一） ， 現在就算已經自制出“組氨酸銅”藥品也只是起到緩解作用 ， 要想根治MD（卷發綜合征）需要進行“基因編輯” 。
在這個殘酷的事實面前 ， 徐偉直言每天都有緊迫感 。 到此為止事情又從“不可思議”轉向“無奈的困境” 。 畢竟對于徐偉來講 ， 他就算已經成功自制出緩解兒子病情的藥品 ， 但并不意味著就可以放下心結 ， 因為對于“基因編輯”層面的治療來講并不是那么容易實現 ， 這遠比自制藥品要難很多 。
但是就徐偉始終沒有想過放棄兒子的事實 ， 以及他想自學后參加成人高考 ， 然后考取研究生的想法來講 ， 總讓人覺得如此言行已經完全超越愛本身 。 說這些當然并不是為給徐偉“戴高帽” ， 而是他在親自制藥和親身試藥的過程中 ， 妻子和父母并不看好 ， 甚至是強烈反對 ， 直到他把藥品制成 ， 孩子病情有所緩解后 ， 家人才不再說話 。
想來也是很感嘆 ， 妻子和父母從“不看好徐偉”到“反對徐偉”再到“接受徐偉”這是個較為復雜的情感考量過程 。 要承認徐偉的妻子和父母也肯定是愛孩子的 ， 只不過就現實的考量來講 ， 從心理上已經放棄（徐偉自制藥品之前） 。
按照徐偉的說法 ， 給孩子治病前前后后已經花費近四十萬元 ， 并且已經打算賣車 。 平心而論 ， 如此的“負重” ， 一般家庭就算是精神上能承受得起 ， 物質上也未必能扛得住 。 據此而言孩子還能活到現在 ， 大概完全出于徐偉的“固執” 。
要承認俗世之間的愛終歸有被權衡的一面 ， 以至于所謂“付出所有”也只是程度性的表達 ， 并非是絕對性的陳述 。 就妻子和父母“不看好徐偉”來講 ， 主要在于自制藥品對于一個學歷不高的人來講確實很難 ， 而對于妻子和父母“反對徐偉”而言 ， 應該主要在于他親身試藥的問題；畢竟作為家人不愿意看到“救不回孩子 ， 還搭進去大人”的局面；至于妻子和父母“接受徐偉” ， 應該是出于“樸素的默許”（情感焦灼的沉默狀態） 。
另外之所以強調徐偉的救子行為已經超越愛本身 ， 就在于他所謂的救子行動中帶有很強的自我覺解成分 。 這從徐偉的文字中能明確地感受到：其一、他在酒后詩《奈惑于兒》中寫道“兒過三不久于世 ， 于父三十志于學；惑成敗于其天定 ， 奈子身牽我魂焉 。 ”；其二、他在社交媒體上寫道：“子曰 ， 未知生焉知死 。 有時候我想是不是死亡也是另一種抵達 ， 抵達彼此的靈魂 ， 用死亡理解生命的意義 ， 用賦予意義的生命去拯救死亡 。 ”