“有一天,我的病說不定就奇跡般地好了!”

本文轉自:杭州日報
“有一天,我的病說不定就奇跡般地好了!”
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采訪人員陳良江通訊員余未文/攝
暑假過半 , 當很多小朋友跟著父母在北京爬長城、參觀天安門 , 或是在內蒙古廣闊的草原縱情馳騁 , 又或是悠閑地在海邊看海鷗、數浪花時 , 有一個7歲小女孩一一 , 她也想坐飛機去各地游玩 , 可因為腫瘤復發 , 只能在醫院接受治療 。 甚至連留長發、學跳舞、在操場上自由奔跑……這些在其他孩子看來很普通的事兒 , 對一一來說 , 都是埋在心底遙不可及的愿望 。
三年多前 , 一一不幸被確診為神經母細胞瘤 。 當得知女兒得了這個病 , 90后媽媽姚蘭起初是絕望的 , 但女兒的堅強、隱忍、樂觀 , 又讓她重燃希望 。 對姚蘭來說 , 她能做的就是給在生命線上掙扎的女兒提供最強的支撐!
輾轉求醫 , 一直被婉拒 , 接到醫院愿意接收做手術的電話
“覺得女兒的病有希望了”
“認識這些字了嗎?有沒有想畫的?你可以自己畫一張 , 我知道你很喜歡畫畫 。 ”日前 , 在浙大兒院病房 , 護士姐姐引導著一一認字、畫畫 。
因為持續的治療 , 一一的身軀顯得尤其瘦小 , 但眼神清澈、目中有光 , 愛美的她 , 還戴了頂帽子 。 母親姚蘭一臉關切地看著女兒 , 拿著張畫有小胖墩的卡片說:“等你病好了 , 也能吃成這么胖 。 ”
三年前 , 一一被確診為神經母細胞瘤 , 這是一種兒童時期最常見的顱外惡性腫瘤 , 治療過程極其艱難 。 “女兒得了這個病后 , 我們到處求醫 , 輾轉去了很多地方 。 上海去過 , 北京也找了人幫忙看片 , 但沒有一家醫院愿意接收做手術 , 當時真的挺絕望 。 ”姚蘭說 。
“后來病友群有人介紹 , 浙大兒院的王主任年輕有為、膽大心細、技術高超 , 于是連忙帶著女兒來求醫了 。 ”姚蘭說 , “王主任也足足考慮了四五天 , 直到有天晚上接到他通知我們住院的電話 , 當時就覺得女兒的病有希望了 。 ”
三年里2次手術、12次化療 , 每次心都懸起來了
“感覺像在打怪闖關一樣”
一一一家是安徽宿州人 , 現在生活在江蘇無錫 。 自從她得病后 , 上小學四年級的哥哥一直由奶奶照看 。 為了增加收入 , 一一的爸爸主動要求到工廠駐國外的機構工作 , 每天12小時的高溫熔煉作業 , 再苦再累都無怨無悔 。
媽媽姚蘭也辭去了幼兒園教師的工作 , 幾乎每個月她都要帶著一一從無錫到杭州 , 跑兩三趟醫院 。
“2019年 , 女兒剛生病時 , 真的很不愿意和別人交流 , 處于那種生無可戀的狀態 。 每次化療、做檢查 , 心都懸起來 , 感覺像在打怪闖關一樣 。 ”姚蘭說 。
在經歷了2次手術和12次化療后 , 堅強的一一本以為自己可以像同齡的孩子那樣步入學堂 , 沒想到去年9月 , 在她一年級開學后的第二天 , 就出現了高燒不退、腿髂骨疼痛的癥狀 。
“她完全不像別的小孩一樣哭哭鬧鬧 , 每次檢查都很乖、很安靜、很配合 , 就是太懂事了 , 懂事得讓人心疼 , 真的恨不得自己能去替她 。 ”姚蘭說 , 每次來醫院 , 都是她一個人帶著一一過來 。 “我把她放在一個角落里 , 然后去繳費、拿藥、辦手續……她都在那里乖乖地等著 。 ”
每次看見媽媽拎著大包、小包在醫院忙前忙后 , 懂事的一一總想著替媽媽分擔一些 。 為了照顧女兒 , 姚蘭總顧不上打理自己 , “有一天 , 女兒對我說 , ‘媽媽 , 你這樣就不好看了 。 ’一句話就擊破了我的心理防線 。 ”
留長發、學跳舞、自由奔跑……
同齡孩子普通的生活