“醫”心向黨，踔厲奮進 | 一用藥，二用愛，一座座罕見病孤島連起來( 二 ) _健康小知識

但琳琳的情緒還是猝不及防爆發了，一天她和媽媽聊著聊著突然大哭起來，大聲斥責媽媽不關心她，又胡亂說了一些自我貶低的話。
護士長包營曉發現后，及時將母女倆暫時分開，先柔聲細語撫平了女兒激動的情緒，再和母親長談了半個多小時。
原來爭吵的起源是媽媽讓琳琳下床活動，語氣稍微生硬了一點，激發了她的逆反心理。包營曉指導說， “和她交談一定不能太過于強勢，應該轉變溝通的方式。你可以說， ‘媽媽在房間里待悶了，能不能陪媽媽走一走？’而不是生硬地命令她， ‘你該下床練習走路了’ 。 ”
人的崩潰可能就在一瞬間，這種場景在醫學遺傳科病房時有發生：一個阿姨因為一個盒飯向醫護人員發火，事后又羞愧道歉“我退休后每天寸步不離陪他治療，真的受不了了”；一個父親不耐煩地毆打兒子，母親在一旁哭得泣不成聲；丈夫無法接受妻子有遺傳學疾病，在她住院期間提出了離婚……
“罕見病家屬的情緒問題和病人一樣值得關注，必要時我們也會對他們進行心理干預，這對病人的治療也很重要。 ”包營曉說。
【“醫”心向黨，踔厲奮進 | 一用藥，二用愛，一座座罕見病孤島連起來】吳志英說，罕見病患者和家屬就像一座座孤島，漂浮在看不到盡頭的海面上，醫學遺傳科黨支部希望把它們一個個連接起來，互相依偎、依靠， “我們的目標是幫助他們擺脫病魔，減少殘疾，盡可能身心健康地回歸社會。 ”