癲癇病|癲癇病患兒“救命藥”氯巴占獲準進口,家長:近日就可以從國內醫院購買

癲癇病|癲癇病患兒“救命藥”氯巴占獲準進口,家長:近日就可以從國內醫院購買

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癲癇病|癲癇病患兒“救命藥”氯巴占獲準進口,家長:近日就可以從國內醫院購買

大象新聞記者 趙丹/文圖
“正發愁又該到處找氯巴占了 , 得到消息這幾天就可以從醫院開藥 , 特別高興 。 ”8月15日 , 曾因收寄代購氯巴占包裹被指“販毒”的罕見癲癇病患兒母親李女士透露 , 氯巴占獲準進口有了新進展 , 近日患兒家屬可以通過國內醫院購買 。
據李女士透露 , 她得到確鑿消息 , 癲癇病患兒家屬近日可以通過醫院正規渠道購買氯巴占 。 “15日到25日之間 , 患兒家長可以從北京的醫院開藥 , 大家都很高興 , 感慨終于能買了 。 ”李女士稱她近期恰好要帶孩子去北京復診 , 到時準備為孩子備一些藥物 , “生活總是會在爆錘一頓后 , 再突然給一個驚喜 , 很是驚喜娃娃用藥快可以從醫院開出了 , 謝謝所有人的付出 。 ”

(李女士帶孩子就醫)
大象新聞此前持續追蹤報道 , 李女士1歲多的兒子罹患一種罕見的癲癇癥 。 在醫生介紹下 , 她開始購買一款藥物氯巴占 , 用于幼兒疾病治療 。 在不少國家 , 氯巴占是獲批上市、普遍用于癲癇疾病治療的藥物;而在國內 , 氯巴占屬于第二類精神藥品 , 受到嚴格管控 , 未獲批準上市銷售 。 2021年7月 , 李女士因幫助一名代購者收寄氯巴占包裹被指“販毒” , 警方以“涉嫌走私、販賣、運輸毒品罪” , 對李女士采取了取保候審的強制措施 。 而代購者也是一位患兒家長 , 被羈押9個月后 , 法院通過了其家屬和律師第三次取保候審的申請 。

(李女士給孩子計劃的服藥時間)
2021年11月 , 廣州罕見癲癇病患兒家長“松松爸爸” , 曾與上千名面臨斷藥風險的患兒家長聯名寫信求助 , 尋求屬于國內第二類精神藥品氯巴占的合法購買渠道 。 2022年6月29日 , 國家藥品監督管理局在官網發布通告稱 , 為進一步完善藥品供應保障政策 , 滿足人民群眾對于氯巴占等國外已上市、國內無供應的少量特定臨床急需藥品需求 , 國家衛生健康委和國家藥品監督管理局日前聯合印發《臨床急需藥品臨時進口工作方案》和《氯巴占臨時進口工作方案》(以下分別簡稱《方案》和《氯巴占方案》) , 并公布牽頭進口和使用氯巴占的50家醫療機構名單 。
《氯巴占方案》顯示 , 牽頭進口的醫療機構需要滿足多個條件:三級醫院;要求具有癲癇亞專科或相關專業醫生 , 從事癲癇或兒童癲癇診治10 年以上;具有氯巴占臨床安全使用規范及應急預案 , 建立臨床、藥學、醫務多學科診療團隊 , 且每張處方最多不得超過1個月用量等 。

【癲癇病|癲癇病患兒“救命藥”氯巴占獲準進口,家長:近日就可以從國內醫院購買】這一政策的出臺 , 將為廣大的罕見病癲癇患者家庭解決求藥難的困境 。