醫師節來信｜在醫生鼓勵下，我成立了罕見病患者組織幫更多人( 二 ) _健康小知識

今年的世界多發性硬化日直播直播開啟后，原定1個小時的直播活動，由于患者提問太多，整整持續了2個多小時才結束。有不少患者就個人疾病進展情況提了很多問題，甚至還發來了圖片咨詢，對于這些問題，陳醫生和俞醫生都一一答復，那天他們甚至連晚飯都來不及吃，因為不想讓每一個患者失望。
我很感恩，在治療過程中，我遇到什么問題都會咨詢醫生，包括如何掛號、如何在線問診、如何配藥等等，陳醫生、俞醫生為提出的治療方案我也都耐心聽講，并配合醫生制定的康復計劃。如今，我的病情已經得到了很好的控制。
醫學是不斷發展的一門學科，我也知道我所患的是一種罕見病，依靠目前的治療手段，只能將病情控制住，但無法治愈。但是這種互信的模式讓我不再恐懼疾病，因為我相信兩位醫生的專業判斷和我們的有效溝通，都足以讓我有個安全的生存環境。
我成立患者組織，目的是為了讓其他患者能少走一些彎路，讓他們知道得了這種病如何有效地診療，如何進行營養調理，如何做好醫療保險規劃等。
俞醫生有一句話讓我特別感動，他說：“讓患者回歸平常生活，這是我們做醫生的目標。 ”他也時常告訴我，醫患之間互相配合，開展規范化的診療，對患者疾病進展的控制會更好，也能有更好的預后。
我非常感恩遇到這樣的好醫生。如今，患者組織成立一年多了，我也學到了很多疾病的科普知識，感受到了自己的成長，還幫助了很多患者，我想這是一個雙贏的過程。未來，我還會繼續做好我的工作，更好地為患者服務。
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