醫師節來信｜在醫生鼓勵下，我成立了罕見病患者組織幫更多人 _健康小知識

【編者按】
2022年8月19日，第五個中國醫師節來臨，澎湃新聞推出特別策劃“醫師節來信” 。
【醫師節來信｜在醫生鼓勵下，我成立了罕見病患者組織幫更多人】白衣天使、抗疫英雄，醫生二字，總是被賦予更多意義和期待。
多少個日夜，他們與時間賽跑、與死神較量，放下一己安危守護萬家平安。
不是天生無畏，只是明白生命值得敬畏，奮不顧身去抓住那道“生”的光亮。
職責所在，性命相托。
他們是醫生，不是神，是在被需要時挺身而出的普通人。

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陳向軍醫生（左一）正在查房。本文圖均為華山醫院供圖
【個人簡介】
慧慧，一名多發性硬化癥患者。這是一種免疫系統罕見病，患者的神經功能會出現不同程度的損害。
2021年5月，慧慧在復旦大學附屬華山醫院確診了這一疾病，在神經內科主任醫師陳向軍教授及其團隊成員俞海醫生的鼓勵和支持下，疾病得到了控制，同時慧慧還成立了多發性硬化癥患者組織。
這一組織的成立，離不開兩位醫生的支持。在新冠疫情下，兩位醫生在繁忙的工作之余，開啟了一場場直播，耐心回答患者提出的問題。
在慧慧看來，只有和諧互信的醫患關系，才能在幫助病人的同時，也能讓醫生有更大的動力去為患者更好地服務。
患者朋友們：
你們好！
在這個特殊的節日來，我首先想感謝下為我治療過的兩位醫生，他們是來自華山醫院神經內科的陳向軍醫生和俞海醫生。此生有幸，遇到了這樣的好醫生，不僅讓我的疾病得到了控制，也改變了我自己的人生職業方向。
2021年5月，我在華山醫院確診了患有多發性硬化癥，這是一種罕見病。早在確診前，我一直感覺身體不舒服，沒有力氣，腳麻，我去看了骨科、風濕科，最后來到了陳向軍醫生的門診。
在看診過程中，陳醫生告訴我如何掛他的號更方便，讓我感覺很暖心。我也跟陳醫生討論了我對這個疾病的看法，其實早在確診前，我就萌生了一個想法，想轉行到醫藥領域，之前我在一家文化傳媒公司工作，這樣的職業改變完全是因為我突如其來的這一場疾病。
我看了很多關于多發性硬化癥的科普知識，慢慢地對這個病有了深入的了解。在看診過程中，我也向陳醫生表達了對這個疾病的看法，并且提出想為同樣患有這一疾病的患者做點什么。
我的運氣太好了，陳醫生覺得我的想法也特別好，他當時也邀請我，與他一同開展多發性硬化癥患者的教育工作。出院不久后，我就聯系了一些病友建立了患者組織“希有引力” 。
通過這一患者組織，我也很快找到了很多與疾病相關的社會資源，這些資源可以保障患者群體的利益，如醫療保險、法律支持、招聘等等，幫助患者更好地融入社會。
出院之后，我一直跟陳醫生保持著緊密的聯系，他也幫我介紹了他的團隊成員俞海醫生，我們成立了一個醫患微信群。

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俞海醫生（左一）
2021年5月30日，正好是世界多發性硬化日，陳醫生希望我能支持當天的一場患者教育活動，活動中我們一同向患者介紹這一疾病的知識和治療手段等，活動很成功，患者也都很滿意。
在今年的上海新冠疫情期間，為了方便異地患者咨詢，陳醫生、俞醫生為患者群體開啟了一場場在線直播，對患者的一個個提問，他們總是耐心細致地回答。這些直播活動是兩位醫生犧牲個人時間，真正秉承“大醫精誠”的態度在服務患者。