1. 首頁 > 健康養生 > >

健康中國|25種罕見病救命藥入醫保：“健康中國”一個都不能少｜九派時評

用藥指南健康中國

健康中國|25種罕見病救命藥入醫保：“健康中國”一個都不能少｜九派時評

九派新聞特約評論員 舒圣祥
《共同富裕下的中國罕見病藥物支付》報告日前正式發布 。 報告顯示 ， 截至2022年7月 ， 已有治療45種罕見病的89種藥物在中國獲批；全國層面 ， 治療27種罕見病的56種藥物已經被納入國家醫保目錄 。 但依然有7種致殘致死率高、需要長期治療的罕見病 ， 其在中國獲批的所有治療藥物 ， 年治療費用較高 ， 但均未被納入國家醫保目錄 。
【健康中國|25種罕見病救命藥入醫保：“健康中國”一個都不能少｜九派時評】據統計 ， 我國罕見病患者人數約有2000萬人 。 從整體看 ， 罕見病患者群體可謂龐大；但罕見病多達7000多種 ， 具體到每種罕見病 ， 患者人數僅為一兩千人 ， 甚至更少 。 無論這個數字有多么小 ， 每個數字背后關聯的 ， 卻都是鮮活的生命和受困的家庭 。 確診難、誤診多、治療缺、費用高、照料重 ， 罕見病患者及其家庭面臨著常人難以想象的各種困難 。 特別是堪稱災難性的費用支出 ， 讓某些罕見病患者根本得不到及時有效的治療 。
數據顯示 ， 80%以上的罕見病由遺傳因素導致 ， 50%在出生或兒童期發病 ， 但是得不到及時診斷 ， 30%以上的罕見病患者需要5位至10位醫生診治才能確診 。 相比確診難 ， 更難的是治療 ， 藥品不僅少而且貴 。 原因在于 ， 罕見病藥品的市場需求少 ， 藥企要么不愿意研發 ， 要么因為研發成本高而藥價特別高 。 患者背負的 ， 既有疾病本身帶來的痛苦 ， 更有確診以后無藥可治的絕望；就算國外有藥 ， 引進可能需要漫長等待 ， 藥物終于進來了 ， 也會因為藥價太貴根本用不起 。
近年來 ， 國家大力推進罕見病防治事業 ， 出臺了一系列政策 ， 加速罕見病新藥的審批上市、醫保準入和臨床使用 。 為提高罕見病用藥可及性 ， 國家醫保局已連續多年對獨家藥品開展準入談判 ， 麥格司他、氘丁苯那嗪等罕見病用藥降價后進入醫保目錄 ， 平均降幅超50% 。 當然 ， 依然還有很多罕見病無藥可治或者沒有引入國內 ， 沒有納入醫保目錄的罕見病藥物也不少 。
防治罕見病 ， 醫療保險無疑仍很重要 。 罕見病藥物納入醫保 ， 將會大大減輕患者家庭經濟負擔 ， 提高藥品可及性 ， 保障罕見病患者用藥需求 。 對于低收入人群 ， 這直接就是救命的問題；對于中等收入群體 ， 這也能讓他們不至于因病致貧 。 共同富裕路上 ， 一個也不能掉隊 。 有人建議 ， 應該實行罕見病患者年度自付費用封頂機制 。 考慮到醫保負擔能力 ， 這或許難以在短期內實現 ， 但將更多罕見病藥物盡快納入醫保 ， 應該是可以期待的 。
防治罕見病 ， 又不僅是醫療保險問題 。 罕見病診斷困難 ， 往往使患者錯過最佳診療時機 。 應加強對基因檢測機構監管 ， 建立全國統一檢測標準 ， 確保檢測規范和檢測質量 ， 讓罕見病防治關口前移 。 同時應建立暢通完善的協作機制 ， 對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉診 ， 提高罕見病綜合診斷能力 。 在罕見病藥品研發方面 ， 除了對罕見病藥品按簡易辦法3%征收率計征增值稅 ， 還應進一步扶持鼓勵罕見病制藥產業發展 ， 降低患者用藥成本 。
罕見病防治不僅是醫學問題 ， 更是民生問題 。 健康中國 ， 每一個群體都不應該被放棄 。 罕見病雖然罕見 ， 社會關愛不能罕見 。 現代化最重要的指標之一就是人民健康 ， 這是人民幸福生活的基礎 。 讓罕見病患者得到更多保障和關愛 ， 既要靠愛心 ， 更要靠制度 。 讓我們攜起手來 ， 為罕見病患者織就更加完善的健康保障體系 。