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進博會上這場“攝影展”，呼吁大家共同關注這種自身免疫性疾病

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8位來自全國各地、身份和經歷各異的女性 ， 雖然身患狼瘡 ， 但在鏡頭下展現了她們在成長、求學、踏入職場、擁抱愛情、走進婚姻、孕育生命、實現長久生存過程中的“破繭新生”之旅 。
進博會上這場“攝影展”，呼吁大家共同關注這種自身免疫性疾病
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在第五屆進博會展臺上 ， 一場特殊的“攝影展”引起了觀展者的關注 。 這場名為“陪她 ， 破繭新生”狼瘡主題攝影展由搜狐健康與覓健聯合發起 ， 葛蘭素史克中國支持 ， 旨在提高公眾對狼瘡這一尤其“偏愛”年輕女性的自身免疫性疾病的認知 ， 增強患者對抗疾病并追求美好生活的信心 。
狼瘡是一類慢性自身免疫性結締組織疾病的總稱 。 其中最常見的為系統性紅斑狼瘡 ， 可導致腎臟、心血管、肺、消化系統、血液系統、血管、眼部等多器官、組織的損傷 ， 并顯著增加患者的死亡風險 。
進博會上這場“攝影展”，呼吁大家共同關注這種自身免疫性疾病
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據推算 ， 中國狼瘡患者已超100萬 ， 以育齡女性多見 。 然而當前社會公眾對這一疾病的了解和認知非常有限；此外 ， 對狼瘡疾病正確認知的缺乏同樣體現在患者端 ， 并因此影響了患者群體對疾病的自我管理和生存質量 。
“盡管狼瘡是一種不能治愈、持續終生的慢性疾病 ， 早診早治、長期規范管理、加之近年來新型治療藥物的不斷出現 ， 預防和減少復發 ， 延緩疾病進展并減少臟器損害 ， 從而獲得長久且高質量的生存是可實現的 。 ”北京協和醫院風濕免疫科主任曾小峰教授說 。
由于疾病活動、反復復發和藥物毒性 ， 系統性紅斑狼瘡患者常存在多器官系統不可逆損傷的風險 ， 損傷嚴重程度和頻率隨時間推移而增加 ， 器官受損后又預示著更多器官受損和死亡風險 。
采訪人員了解到 ， 在狼瘡治療方案中 ， 糖皮質激素和免疫抑制劑等是常見的治療藥物 ， 長期使用可能帶來的副作用成為患者的顧慮 。 尤其是兒童狼瘡患者群體 ， 家長會憂心長期使用糖皮質激素對患兒的生長發育影響 。
“對于這一擔憂 ， 我們可以通過良好的管理來盡可能地降低其對孩子生長發育的影響 ， 在緩解癥狀、控制病情和盡量減少復發風險的前提下 ， 規范地逐漸減少激素劑量 。 ”復旦大學附屬兒科醫院黨委書記、復旦大學附屬兒科醫院腎臟科和風濕科學科帶頭人徐虹教授解釋道 ， “我們應該從治療初期就重視器官保護 ， 在控制疾病的同時 ， 盡量最小化激素使用劑量 ， 選擇更有利于器官保護的治療方案 。 相信通過規范科學治療 ， 我們不僅能挽救患兒生命 ， 還能不斷改善患兒生活 ， 讓他們正常地成長、求學 。 ”
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本次“陪她 ， 破繭新生”狼瘡主題攝影展匯聚行業專家、患者平臺等多方力量 ， 通過進博會的舞臺 ， 向公眾呈現多位女性狼瘡患者“美好”畫面的同時 ， 也講述了她們走出疾病陰霾、重獲新生的故事 。
在進博會的舞臺上發出溫暖之聲 ， 期待向更多患者傳遞希望與能量 ， 鼓勵他們科學就醫 ， 踏上屬于自己的“破繭新生”之旅 。
2022-11-0915:30
來源：浦東發布返回搜狐 ， 查看更多
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