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志愿服務串聯全國各地“糖友”讓小患者不再有“甜蜜”負擔( 二 )

健康知識養生常識


雖然1型糖尿病是慢性非傳染性疾病 ， 但每天需要注射4針胰島素、監測7次血糖 ， 每年這些患病的孩子要在身上扎至少3000多針 。 即便這樣 ， 如果沒有掌握科學的糖尿病知識和控糖方法 ， 他們依然會面臨血糖波動帶來的很多健康問題 。
“1型糖尿病患者若控制不佳 ， 隨時間推移會發生一系列慢性并發癥；若停止治療 ， 則可能因急性并發癥而危及生命 。 ”中南大學湘雅二醫院代謝內分泌科教授、主任醫師李霞表示：很多小患者因飲食和胰島素注射沒有控制到位 ， 出現了血糖“曲線”上竄下跳的情況 。
志愿服務串聯全國各地“糖友”讓小患者不再有“甜蜜”負擔
文章圖片
小患者在畫畫 。 受訪單位供圖
解決患者實際困難、提高關注度
要解決1型糖尿病帶來的各種問題 ， 就要從源頭的知識普及、醫學人才培育、為患者構筑融合環境、提升患者的生命質量下手 ， 讓社會大眾不再對1型糖尿病產生誤解 ， 讓小患者不再因患病而陷入困境 。
由于1型糖尿病中很多小患者從幼年患病 ， 到長大成人 ， 經歷了不同的發展階段有不同的需求 ， 很多涉及兒童生理、心理發育等需要解決的問題 ， 這既要患者本身能積極調節、面對各種現狀 ， 也需要社會對這個群體的關注與關愛 。
“在胰島素可以輕易獲取的今天 ， 將1型糖尿病患者歸為‘另類’顯然不合理——只要他們胰島素使用得當 ， 他們的身體與普通人無異 。 ”李文解表示 ， 1型糖尿病患者可以從事一切工作可能說的過于絕對 ， 但大眾化的工作肯定是沒有問題 。
對此 ， 李霞還介紹：“1型糖尿病患者日常通過飲食、運動、胰島素劑量、密切血糖監測的配合 ， 就能保證身體中血糖的平衡 。 如果及時科學治療 ， 控制病情 ， 可大幅度減少并發癥的風險 ， 控制良好的情況下 ， 患者完全可以享有和正常人一樣的生活質量和壽命 。 ”
2019年 ， 三諾基金會——中國大陸第一家專門面向糖尿病群體的公益基金會成立 ， “甜蜜”系列行動也同步在全國開展起來 ， 給1型糖尿病患者發放甜蜜生活包、舉行甜蜜康樂營、甜蜜醫生培育、甜蜜志愿者招募……10多個公益項目通過教育和創新的形式 ， 幫助到各地糖友快樂健康生活 ， 也讓社會大眾關注到這一特殊的群體 。
同年 ， “中國1型糖尿病聯盟”活動在洛陽成功舉行 ， 全國各地糖尿病專家就1型糖尿病展開探討 ， 希望盡各方力量幫助更多的1型“糖寶”快樂健康成長 ， 這其中幫助他們入園就是重要話題之一 。
“可以上了!園長很客氣的與我聊天 ， 還愿意到時候給我開通照顧孩子上的便利 。 ”家住南京的小稀媽媽激動地說道 。 今年3歲的小稀被確診為1型糖尿病 ， 小稀媽媽通過咨詢求助 ， 受到三諾基金會的全方位幫助 ， 她學習到了與幼兒園老師和園長溝通的技巧 。
小稀媽媽還通過三諾基金會委托找到相關醫院教授幫忙與園長溝通 ， 最終小稀順利進入幼兒園 。 除解決這個難題外 ， 糖友交流會、甜蜜康樂營等線下活動 ， 使越來越多1型糖尿病患者找到和自己一樣處境的病友 ， 大家共同感受榜樣的力量 ， 讓他們與糖尿病和平相處 。
“剛開始以為只有我家孩子患有1型糖尿病 ， 感覺自己是社會最孤獨的人 。 今天 ， 我才知道原來我們有這么一大家子人 ， 大家有相似的困惑 ， 有共同的感悟 ， 在這里還能聽到一些獨有的經驗 ， 大家一起控糖、抱團取暖 ， 真好!”這是參加甜蜜康樂營的一位母親發自肺腑的感慨 ， 線下交流活動逐步喚起家長和孩子面對生活的勇氣 。
公益之路上 ， 不但要在物質上幫扶困難1型糖尿病家庭 ， 更重要的是增強社會對1型糖尿病的普遍認知與包容度 。