志愿服務串聯全國各地“糖友”讓小患者不再有“甜蜜”負擔

來源:人民網-湖南頻道
人民網長沙11月14日電(采訪人員林洛頫、實習生王藍浩)“你了解糖尿病嗎?糖尿病的群體都是中老年人嗎?”“那可不一定 , 小孩子也會得糖尿病 。 ”聽到這樣的回答你不要感到意外 , 1型糖尿病好發于青少年兒童 , 我國每年約有1.3萬人被新確診為1型糖尿病 , 其中新發兒童1型糖尿病患病人數排全球第4 。
由于1型糖尿病暫時無法治愈 , 也不可能自愈 , 患者需要終生注射胰島素 , 加上患病率低、社會整體認知度低 , 導致在確診之初 , 很多糖尿病家庭都難以接受這一患病事實 , 而社會對1型糖尿病患者還存在傳染、歧視等誤解 。
“沒有任何傳染和危害性的1型糖尿病應該受到關注與關愛 , 更多人應該知道這個群體的存在 。 ”湖南省三諾糖尿病公益基金會(以下簡稱“三諾基金會”)理事長李心一希望基金會能夠有效改善社會誤解 , 并幫助1型糖尿病群體在患病早期 , 盡快建立正確的糖尿病認知 , 早日科學控糖 , 避免走上患并發癥的道路 。
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小患者用毛筆寫出“希望你明天會更好” 。 受訪單位供圖
1型糖尿病患者生活現狀
今年8月 , 湖南衡陽市衡山縣的一個小村莊內 , 2歲多的小男孩張瑞陽(化名)發燒不退、哭鬧不止;起初家里人以為孩子感冒 , 但幾天后癥狀毫無改善 , 而且還越發嚴重 , 送到醫院時已經昏迷 。
經過檢查 , 張瑞陽患上1型糖尿病 , 直到醫生用胰島素對其進行治療后 , 他才終于恢復過來 。 張瑞陽的母親抱著孩子哭著說:“總算是挺過來了 , 算孩子命大 , 如果沒挺過來 , 我就跟他一起死了算了 。 ”
三諾基金會秘書長李文解看到過太多這樣的病例 , 他無奈地表示:“很多家長和患者完全不了解1型糖尿病 , 導致沒有及早診斷并進行適當治療;在農村地區像張瑞陽這樣算比較幸運了 , 其實很多地方這樣的事或許每天都在上演 。 ”
1型糖尿病高發于兒童和青少年 , 他們的身體幾乎不能產生胰島素 , 導致患者要想存活就必須終身注射胰島素 。
志愿服務串聯全國各地“糖友”讓小患者不再有“甜蜜”負擔】社會大眾對1型糖尿病知識的缺乏 , 使得不少人在得病后 , 往往將癥狀看做頭疼腦熱進行簡單治療 , 不經意間就患上了各種并發癥 。
與此同時 , 患有1型糖尿病的患者因害怕受到不公正對待 , 大多數人選擇“隱糖” , 他們的出發點往往只是為了順利進入校園學習;為了不被同學當成“怪物”;為了在工作生活中不被以異樣的眼光看待 , 他們默默在廁所的角落注射胰島素 , 將自己的病情隱瞞起來 。
西安4歲的孩子嘉嘉因確診患有1型糖尿病 , 在進入幼兒園時被老師要求遵守各種限制性條件 , 通過當地醫生、志愿者與老師的多次溝通、講解 , 仍然無法打消老師內心的顧慮 , 她害怕因孩子發病要承擔相關責任 。
嘉嘉的媽媽被迫無奈之下 , 只能選擇將嘉嘉換去一所離家較遠的幼兒園 , 并采取“隱糖”入園 , 短時間內嘉嘉便成功辦理了手續 。
“我們不想讓孩子承受太多壓力 , 畢竟小朋友生了病很敏感 , 一旦周邊有不好的聲音傳過來 , 就容易對孩子造成傷害 。 ”嘉嘉的媽媽說道 。 這種想法是很多1型糖尿病患者父母所擔憂的核心問題 , 畢竟小孩子承受能力比較弱 。
與“糖”打交道的日子 , 并不都是甜的 , 至少對于患有1型糖尿病的很多孩子來說是這樣 , 他們因血糖而控制住了對糖果的渴望 , 在日常食物的選項、吃的多少上更是小心翼翼 。