開出全省首張處方! “救命藥”氯巴占明年有望納入醫保

作者:福建衛生報
開出全省首張處方! “救命藥”氯巴占明年有望納入醫保】氯巴占是一種治療難治性癲癇患兒的藥物 , 是治療這類疾病的“救命藥” 。
但由于氯巴占在我國屬于第二類精神管制藥物 , 具有一定成癮性 , 一直未在國內獲批上市 , 無法通過正規渠道購買藥品 , 也沒有氯巴占的仿制藥 , 很多患兒家長不得不“鋌而走險”從海外代購 。 隨著海關對氯巴占藥物查處力度的加大 , 越來越多的患兒面臨斷藥 。
11月26日
福建醫科大學附屬福州兒童醫院
兒童癲癇診療中心專家宋施委博士
開出了省內首張氯巴占處方單
3歲10個月男孩磊磊(化名)
成為了全省首個合法使用氯巴占的患兒
開出全省首張處方! “救命藥”氯巴占明年有望納入醫保
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磊磊出生后不久 , 出現癲癇性痙攣發作 , 每天癲癇發作幾十次 , 不斷抽搐到無法控制 。
兩年前 , 磊磊的家人在他人推薦下 , 得知國外有治療難治性癲癇患兒治療的藥物——氯巴占 , 于是通過海外代購渠道獲取 , 患兒口服后 , 癲癇發作得以控制 。
但是 , 該藥物在我國未審批上市 , 無法通過正規渠道購買藥品 。 磊磊斷藥了一年之久 , 這一年里 , 一天十幾次的癲癇發作 , 甚至無法走路 , 智力嚴重低下 , 病情極不樂觀 。
26日上午 , 磊磊媽媽帶著磊磊來到福建醫科大學附屬福州兒童醫院兒童癲癇診療中心宋施委名醫工作室復查 。 接診后 , 宋施委告訴她 , 氯巴占到貨了 。 憑“第二類精神藥品處方箋” , 磊磊的媽媽成功取藥 。
開出全省首張處方! “救命藥”氯巴占明年有望納入醫保
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當天 , 宋施委博士難抑激動的心情 , 發了一條朋友圈:“氯巴占福建首單 , 開處方時候還是有些激動手抖 , 太多難治性癲癇患兒家長期待了……”
開出全省首張處方! “救命藥”氯巴占明年有望納入醫保
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為了滿足患者對氯巴占這類國外已上市、國內無供應的少量特定臨床急需藥品的需求 , 2022年6月29日 , 國家衛健委正式發布《臨床急需藥品臨時進口工作方案》和《氯巴占臨時進口工作方案》 , 《方案》明確 , 在北京協和醫院牽頭的遍布全國50家三級醫院 , 進口氯巴占將陸續落地 , 患兒和家屬經過符合條件的醫師開具處方 , 可以購買到氯巴占 。
與此同時 , 國產氯巴占的上市也迎來重大突破 。 今年9月20日 , 國產首個氯巴占仿制藥氯巴占片獲批上市 。
“我開的藥 , 就是國產的氯巴占片 。 ”宋施委介紹 , 藥物的價格堪稱全球最低 。 曾經因海外代購20mg50片高峰時被賣到1000元 , 而國產的10mg28片僅84元 , 明年還有望入醫保 。
在兒童醫院定期隨診的病患中 , 存在一批與磊磊一樣的難治性癲癇的孩子們 , 氯巴占進入醫院 , 無疑為他們帶來希望的曙光 。
值得一提的是 , 宋施委是福建醫科大學附屬協和醫院神經外科中青年專家、德國醫學博士、副主任醫師 , 也是我省目前唯一獲得國家腦電圖診斷高級水平證書的臨床醫生 。 今年10月 , 兒童癲癇診療中心及宋施委名醫工作室在福建醫科大學附屬福州兒童醫院揭牌 , 為滿足罕見難治性癲癇患兒診療需求 , 醫院迅速采購氯巴占 , 促進了該藥在我省的落地 , 將有更多癲癇患兒獲益 。
福建衛生報全媒體采訪人員:張帥
編輯:兜兜
審核:黃美輝、朱曉潔
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