12月3日，醫保談判結果出爐
用于治療罕見病脊髓性肌萎縮癥的
藥物被納入醫保
一位患兒的爸爸不禁感慨
“本以為會大哭一場
但看到消息反而哭不出來了
三年多，我們終于盼來了！”
兒子確診罕見疾病
醫生說可能活不過兩歲
視頻里的男子叫馬恒詳
他的兒子石頭到8個月大時
還經常一坐就歪
兩條腿也完全不能動
只有腳丫能輕微晃動


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馬恒詳帶著石頭做了很多檢查
他一直記得2018年10月8日那天
剛滿9個月的石頭
被醫生告知很可能患有
脊髓性肌萎縮癥
這種病主要表現為全身肌肉無力
病情惡化會導致身體系統異常
直至呼吸衰竭
“醫生告訴我
石頭很可能活不過兩歲”


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很快，馬恒詳收到了
兒子被確診的基因分析報告
這對他們一家人來說猶如晴天霹靂
發病中的石頭反復發燒、拉肚子
“你能體會到那種絕望嗎
我們全家人都瘦了
我甚至想到了最壞的情況”


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△石頭
面臨無藥可治的情況
他帶兒子堅持康復訓練
遭遇打擊的馬恒詳一家
從未向命運低頭
“雖然石頭很小
但他能感受到家長的情緒
為了石頭，我們全家決定一起努力”
由于當時特效藥尚未在國內上市
治療只能以康復訓練為主
石頭每天要雷打不動地
做幾個小時的康復訓練


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抓桿兒、站墻根兒、蹲起……
這些正常孩子輕而易舉能完成的動作
石頭卻需要花費巨大的體力和精力
馬恒詳說，訓練沒有一天停下來
這也是他對兒子
“唯一稱得上嚴格的事情”
經過大半年的努力
石頭可以坐穩也能翻身了


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△ 石頭正在努力把頭撐在兩只手上面
雖然有所好轉，但依然阻止不了
石頭的肌肉萎縮、關節變形
“胳膊抬不起，雙腿伸不直
我們很擔心病情繼續惡化”


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東拼西湊攢錢治療
兒子的身體機能慢慢提高
據馬恒詳介紹
2019年2月，脊髓性肌萎縮癥特效藥
在我國獲批上市
但一針價格近70萬元
每年的費用要110多萬元
這讓馬恒詳一家剛被點燃的希望
瞬間又熄滅了
“從有病沒有藥到有藥用不起
作為父母，痛苦每天煎熬著我們”


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△ 治療脊髓性肌萎縮癥的特效藥
今年1月，“天價藥”的費用
降至每年約55萬元
馬恒詳東拼西湊終于讓兒子打上針
配合著康復訓練
石頭的運動功能正在慢慢進步
“胳膊、腿都可以伸直了
甚至可以靠墻站得更久
這是一個不斷給我們驚喜的過程
不知道哪一天他會更好”


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△ 石頭一家三口
“天價救命藥”被納入醫保
“感謝我們偉大的祖國”
“請問這是你們確認的最終報價嗎？

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