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奮斗100｜葛敏：從未離開舞臺的漸凍者

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奮斗100｜葛敏：從未離開舞臺的漸凍者
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六年前 ， 葛敏是帶著光芒的舞者
六年后 ， 因為漸凍癥
她失去了行動和語言能力
漸凍癥
全稱是肌萎縮側索硬化
是世界五大絕癥之首
至今無藥可醫
一旦得了這種病
會從手部開始
全身逐漸失去行動能力
最終身體會像“被凍住”一樣
患病六年
葛敏唯一能和外界交流的方式
是一臺小小的眼控儀
她曾是上海歌舞團的舞蹈演員
后在中國人民大學附中朝陽學校任教
她熱愛的舞臺和講臺
如今都變成了一個笨重的輪椅
奮斗100｜葛敏：從未離開舞臺的漸凍者
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從拿到確診書的那天開始
葛敏眼睜睜地看著
身體機能在不可逆地衰退
她曾用了很長時間去掙扎四處尋醫
只想證明一件事——
自己不是漸凍癥
但希望卻是一次次破滅
【奮斗100｜葛敏：從未離開舞臺的漸凍者】遠在國外的朋友知道了這件事
開始不斷開導她
但更多的時候
是痛罵她
“比你慘的人多的是 ， 自助才能天助！”
終于 ， 她被罵醒了
從泥潭爬了出來
她籌辦起“冰語閣”
一個漸凍癥患者的基地
鼓勵病友在上面記錄生活
組建病友群彼此分享經驗加油打氣
將自己和病友們的經歷
寫成一本書《因為愛 ， 所以堅持》
還將她的故事排成了舞臺劇
看舞者們演繹
奮斗100｜葛敏：從未離開舞臺的漸凍者
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她說
人生的終點都是要面對死亡
只是有個人告訴我
我的終點不可能走得太遠
可是沒有人限制
我不能過得很精彩
漸凍癥的發病率約為十萬分之三
每一個漸凍斗士
都處在不可逆的倒計時之中
即便如此
他們仍愿追尋比生命更長久的事物
世間充滿煙火氣
草木蔓發 ， 春山可望
希望在懷 ， 那就一直在起舞
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撰文｜農墨
編輯｜波仔返回搜狐 ， 查看更多
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