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這一家人|自閉癥孩子的康復之路充滿荊棘 這一家人始終不放棄！

這一家人

這一家人 ， 了不起！
一個孩子的出生 ， 對于一個家庭來說 ， 無疑是一件喜悅的事 。 然而 ， 伴隨著孩子的降臨 ， 癲癇、腦癱、自閉癥、地中海貧血癥相繼被查出 ， 這樣的家庭該何去何從呢？

這一家人|自閉癥孩子的康復之路充滿荊棘 這一家人始終不放棄！
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軒軒和爸爸、媽媽、奶奶的合影 。 受訪者供圖
3個月大時被發現不對勁、8個月大時癲癇發作、1歲多時查出腦癱和自閉癥、7歲時被查出地中海貧血癥……2008年 ， 軒軒的出生帶給了干強一家無限的歡樂 ， 然而相繼查出的病癥讓一家人陷入了困境 ， 但是他們從未想過放棄 ， 他們帶著軒軒四處尋醫、陪伴孩子、不斷進行康復治療……
尋醫之路漫漫
不信命的一家人始終不放棄
軒軒3個月大時 ， 眼睛不追物、脖子歪著、小手緊緊攥著 ， 再加上不哭不鬧 ， 異常乖巧 ， 家人發現他不太對勁 。 抱到小區里和同齡的孩子一起對比 ， 干強一家心里更加打起了鼓 。
他們開始帶孩子去醫院里做按摩 ， 誰承想在8個月大的時候 ， 軒軒第一次癲癇發作 。 在間歇性抽搐的半個小時里 ， 干強一家不知所措 ， 立馬送去了醫院 ， 當時的干強并不知道這是癲癇 。

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軒軒在做康復訓練 。 受訪者供圖
后來 ， 醫生建議干強帶孩子去重慶做檢查 。 當時干強正好在重慶上班 ， 就去重慶預約到了3個月以后的號 。 當時醫生經過各種檢查和觀察種種表現 ， 初步估計有自閉癥 ， 但是由于孩子小 ， 也有可能發育遲緩 ， 建議3個月過后再進行檢查 。

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軒軒學習游泳 。 受訪者供圖
三個月又三個月 ， 在等待下一次檢查的過程中 ， 干強一家人始終抱著一絲希望 。 “只要沒有確診 ， 就是有希望的 。 ”干強說 。 但在等待的時候里 ， 一家人也對照了自閉癥的癥狀進行比對 ， 其實心中逐漸有了答案 。 “當時腦子一片空白 ， 就想著該怎么呢？”3個月后 ， 當正式確診為自閉癥時 ， 干強一家人都沒有說話 。

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軒軒學習輪滑 。 受訪者供圖
此后 ， 干強一家齊上陣 ， 帶著軒軒走上了康復之路 。 回到成都 ， 他們在一個星期內就找到了一個就近的康復機構 ， 從軒軒1歲多一直到6歲 ， 日復一日 ， 年復一年 ， 每天早上奶奶便帶著軒軒去做康復訓練 。
康復之路充滿荊棘
軒軒考過鋼琴十級
在軒軒康復的路上 ， 全家出動 。 爸爸媽媽繼續為了高昂的醫療費用奔波 ， 奶奶則承擔起照顧軒軒的重任 。 “不同于帶普通的孩子 ， 孩子身體虛 ， 汗太多 ， 也不知道大小便 ， 衣服每天要換二三十件 。 奶奶在照顧軒軒期間睡覺連衣服都不敢脫 。 ”干強表示 ， 奶奶在照顧軒軒期間沒有一點自己的私人時間 。

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媽媽教軒軒做家務 。 祝歡攝
后來 ， 干強和妻子看電視時發現有個自閉癥孩子彈鋼琴很厲害 ， 就想讓軒軒也嘗試 ， 看看有沒有效果 。 “最初買來電子琴放在家里 ， 電子琴放音樂時 ， 軒軒就站在旁邊聽 ， 沒有放音樂就走開了 。 ”干強說 ， 第一次嘗試失敗了 。
然而在軒軒5歲多時 ， 康復機構來了一位教鋼琴的老師 。 看著其他孩子去學習鋼琴 ， 軒軒奶奶也想讓他學習 ， 老師讓軒軒試試 ， 當時手攥成拳頭的他用手背敲琴 ， 老師拒絕了 。 “怎么才能讓他學習鋼琴呢？”“至少他的手指得打開 。 ”回到家后 ， 不服輸的奶奶每天又多了一項工作——每天重復地將軒軒的手指掰開 ， 一根一根地掛到電子琴上 。 兩三個月后 ， 軒軒的雙手終于打開了4根手指 ， 老師也同意教琴 。