小冉|【醫患一家】北京積水潭醫院神經內科成功診治HaNDL罕見病患者( 二 )


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進行腦脊液宏基因組測序后 , 排除了特殊病原體感染 , 治療方面在加用了尼莫同后則未再發作 。 本病病程一般不超過3個月 , 也就是說小冉若一直不再發作 , 則很大可能治愈 , 從而回歸正常生活 。 經過神內科醫生診治以及不間斷醫患溝通后 , 這段時間壓在小冉心里的石頭終于落了地 。 經過精心的治療 , 小冉已于近期出院 , 神內科還將持續隨訪出院后情況
什么是HaNDL
HaNDL是一種極為罕見的發作性頭痛性疾病 , 常發生于青年患者 , 少數可在少年期發病 。 根據疾病的名字就可以看出患者主要表現為一次或者多次發作的偏頭痛樣頭痛發作 , 伴隨一側或雙側肢體麻木、言語障礙或肢體無力等局灶性神經功能缺損表現 , 有的還可以出現發作性神志恍惚 , 意識錯亂;癥狀每次發作可持續數小時至數天 , 并可在幾周內甚至幾個月內反復發作;腰穿腦脊液淋巴細胞增多 , 部分還可伴顱內壓升高 。 這個疾病罕見 , 極易誤診為有先兆的偏頭痛、卒中 , 甚至有可能因此而采取溶栓治療 , 有的則被認為是癔癥發作 , 因此本病的及時正確識別很重要 。
這一病例是我院神經內科診治的首例HaNDL患者 。 我醫院神經內科除常見病、多發病診療以及脊髓疾病、神經肌肉病等特色診療外 , 在神經內科的疑難復雜病例診治方面 , 經過多年來不斷認真實踐 , 積累了比較豐富的經驗 。 我們將繼續聚焦臨床 , 認真接診每一位患者 , 為患者提供更優質醫療服務 。
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文 圖丨神經內科 尤倩
編輯丨靳曉方 于淼
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